Kovo 21-ąją buvo minima Pasaulinė Dauno sindromo diena, kurios tikslas – šviesti visuomenę, išsklaidyti mitus apie šią žmonių grupę, mažinti atskirtį, ugdyti visuomenės toleranciją kitokiam. Tarptautinių tyrimų duomenimis, vis daugiau šalies gyventojų pasisako už platesnę žmonių, turinčių šį sutrikimą, integraciją į visuomenę. 58 proc. apklaustų  gyventojų mano, kad Dauno sindromą turintiems vaikams užtikrinus reikalingą specialaus pedagogo pagalbą, jie turėtų mokytis kartu su kitais vaikais bendrojo lavinimo įstaigose.

Apie tai ,,Šiaulių naujienos”  klausė Šiaulių universiteto mokslininkų, pedagogų praktikų ir tėvų, auginančių vaikus su Dauno sindromu, nuomonės.

Kas yra Dauno sindromas?
Šiaulių universiteto docentas dr. Algirdas Ališauskas: ,,Dauno sindromas, 21 chromosomos trisomija – viena dažniausių genetiškai sąlygotų intelekto sutrikimo priežasčių. Daugumai asmenų, turinčių Dauno sindromą, būdingas vidutinis ar žymus intelekto sutrikimas, maždaug trečdaliui – nežymus. Literatūroje nurodomi ir itin reti atvejai, kai esant Dauno sindromui, asmuo pasižymi nesutrikusiu intelektu.“

Eglė Jankauskienė, Šiaulių specialiojo ugdymo centro direktorė: „Dauno sindromą turintys vaikai labai malonūs, švelnūs, nuolat besišypsantys. Jiems daug dėmesio reikia. Nuolatinė priežiūra būtina ir pertraukų metu.“

Kokia pagalba turi būti teikiama vaikui, turinčiam Dauno sindromą, kitų specialiųjų poreikių?
A. Ališauskas: „Klaidinga manyti, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, ugdomi (ar turi būti ugdomi) kitaip nei kiti vaikai. Jie, kaip ir visi kiti vaikai, turi būti ugdomi taip, kad geriausiu būdu galėtų realizuoti savo gebėjimus. Juos ugdant svarbu pagal vaiko galimybes ir gebėjimus tinkamai individualizuoti ugdymo turinį, metodus, teikti specialiojo pedagogo, logopedo ir kitą būtiną pagalbą.“

Vilma Vaitkienė, Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos Šiaulių skyriaus koordinatorė: „Žinoma, gebėjimai mūsų vaikų labai skirtingi, bet augdami sveikesnėje aplinkoje, tarp įprastos raidos vaikų, Dauno sindromą turintys vaikai greičiau vystosi. Bendrauti jiems naudinga. Jie mėgdžioja aplinką, kopijuodami mokosi, socializuojasi. Bendrojo lavinimo mokykla jiems būtų idealiausia aplinka, bet...“

Ar dabartinė bendrojo lavinimo mokykla ir ikimokyklinio ugdymo įstaiga pasirengusi teikti visavertę pagalbą Dauno sindromą turinčiam vaikui?
A. Ališauskas: „Susidūrus su ypatingais vaiko poreikiais, dar akcentuojamas ne individualumas, o sutrikimas, kitoniškumas, negalėjimas. Mokytojai, stokojantys informacijos kaip dirbti su specialiųjų ugdymo poreikių (SUP) turinčiais mokiniais, išgyvena baimę, įtampą, nerimą, net pyktį. Tokiose situacijose jie gali elgtis gynybiškai, kaltinti vaiką, pabrėžti savo nepasirengimą dirbti su šiais vaikais. Tai natūrali reakcija. Būtent mokytojų švietimas (tęstinio mokymosi formomis), jų rengimasis tenkinti įvairius mokinių SUP, keičia situaciją, daro mokytoją saugesnį, palankiau žiūrintį į kitoniškumą.“

Šiaulių universiteto lektorė dr. Margarita Jurevičienė: „Akivaizdu, jog mokinių mokymosi problemos atsiranda ne vien dėl mokymosi sunkumų, bet ir dėl mokymo organizavimo būdų mokyklose. Kitas svarbus ir sudėtingas veiksnys – tai, kad pastaruoju metu ypač pabrėžiama akademinių pasiekimų svarba. Būtent spaudimas, kurį patiria mokyklos, siekdamos aukštų akademinių mokinių pasiekimų rodiklių, gali būti laikomas viena priežasčių, skatinančių mokinius nukreipti mokytis į specialiąsias mokyklas arba specialiąsias klases.“

E. Jankauskienė: „Nelabai įsivaizduoju, kaip jie gali būti ugdomi bendrojo lavinimo mokykloje. Mes turime patirties, šalia sindromo būna kalbėjimo, elgesio sutrikimų. Jie privalo gauti ergoterapeuto, logopedo, specialiojo pedagogo pagalbą. Juos reikia pratinti apsirengti, pavalgyti. Net vaikų darželyje sudėtinga palaikyti pozityvius grupės santykius. Mokykloje gali prasidėti patyčios, atskirtis. Didžiausia kliūtis yra didelės klasės, nes mokytojas nepajėgus skirti pakankamai dėmesio kiekvienam vaikui. Jaučiame ir aplinkinių žmonių netoleranciją vykdami į ekskursijas, išėję į gatvę.“

Vytautas Jokubaitis, Šiaulių Ringuvos specialiosios mokyklos direktorius: „Daugelio vaikų su Dauno sindromu yra bent vidutinis intelekto sutrikimas. Manau, kad problemų būtų, nes visų dalykų pamokose reikėtų pagalbos, mūsų specialieji pedagogai ir mokytojo padėjėjas nuolat dirba su tokiais vaikais. Tėvai patenkinti. Kol kas bendrojo lavinimo mokykla dar negali užtikrinti visapusiško vaiko ugdymo. Nenutrūkstama pagalba būtina. Sunku bendrauti dėl kalbos neišsivystymo. Vaikai gal ir išmoktų priimti, patyčių išvengti įmanoma. Pasitaiko, kad iš bendrojo lavinimo mokyklos ateina vaikai su intelekto ir emocijų sutrikimais. Jie pažeisti, pedagogiškai apleisti, ugdymas šiek tiek pavėluotas. Reikalingas didelis paruošiamasis darbas tokiai integracijai.“

Jūratė Tuominienė, pedagogė, socialinės viešosios įstaigos „Eterna Vita“ direktorė: „Abejoju, ar dabartinė visuomenė tam pasirengusi. Paprastai šie vaikai turi dar daugybę gretutinių sutrikimų. Jiems reikia atskiro žmogaus, o etatų mokyklose ir dienos centruose trūksta. Vienas pedagogas nepajėgia tiek dėmesio skirti visiems ir individualiai dar intelekto bei elgesio sutrikimų turinčiam vaikui. Kol kas sunku išvengti patyčių, sudėtinga socializacija. Tam reikia ruoštis, bet neskubant.“

V. Vaitkienė: „Tėvai baiminasi irgi dėl to, kad mokyklos dar nepasiruošusios. Užsienio mokyklose yra atskira klasė tokiems vaikams, bet jie dalyvauja bendruose renginiuose. Jei vienas integruojamas į klasę, turi nuolatinį padėjėją.  Lietuvoje tėvai prisibijo, nenori tolerancijos mokyti savo vaiko sveikatos sąskaita. Todėl renkasi saugesnį kelią – specialiojo ugdymo įstaigą. Kai kurie vaikai pavargsta greičiau. Jei mokykla neturi lėšų specialistams, negali pritaikyti aplinkos, gali kilti sunkumų. Daugelis darželių atsisako priimti vaikus su sindromu, nenori papildomų rūpesčių, atsakomybės. Dar nesu tikra, ar vaikui lengva bus pritapti didelėje mokykloje.“

Kokios pagalbos reikia tėvams, auginantiems Dauno sutrikimų turinčius vaikus?
A. Ališauskas: „Tėvams labai svarbu, kad vaikas įstaigoje būtų laukiamas, priimamas, pastiprinamas, palaikomas. Ne tik vaikui, bet ir tėvams reikia paramos, pagalbos atsikratant persekiojančio kaltės ir nevilties jausmo. Dažnai tėvai turi daug negatyvios bendravimo su specialistais ir mokytojais patirties, patyrę atmetimo, nesupratimo, nepripažinimo, netgi kaltinimų.  Pabandykite įsivaizduoti, kokio santykio su vaiku, kokio kalbėjimo apie ypatingų poreikių turintį vaiką lauktumėte ir norėtumėte jūs, jei tai būtų jūsų vaikas. Tėvai laukia apie savo vaiką gerų žinių ir naujienų, pagarbaus požiūrio į vaiką.“

M. Jurevičienė: „Šiai vaikų grupei ir jų artimiausiai socialinei aplinkai (šeimos nariams, mokytojams, bendraamžiams) reikalingas darnus ir nuoseklus pagalbos ir paslaugų kompleksas, kurio pobūdį lemia kiekvieno vaiko individualios situacijos parametrai: sutrikimų išreikštumas, santykiai su aplinkiniais, aplinkinių nuostatos, pagalbos ištekliai, aplinkinių motyvacija padėti ir pan. Aktualūs išlieka ir vaikų sveikatos stiprinimo, ligų profilaktikos bei efektyvaus lėtinių ligų gydymo krypties klausimai; moksliškai patvirtintų intervencijos metodų naudojimo aktualijos, vaikų laisvalaikis.“

V. Vaitkienė: „Pasaulis keičiasi, tolerancijos daugėja. Vis dėlto Dauno sindromas dar apipintas mitais, neigiamu atspalviu. Stengiamės, kad įžeidus žodis „daunas“ išnyktų iš aplinkinių žodyno. Su Pedagogine-psichologine tarnyba kvietėme dalyvauti skirtingų kojinių akcijoje. Užsiregistravo per 40 įstaigų. Kvietėme moksleivius ateiti į mokyklą su skirtingų spalvų kojinėmis: pasaulis margas, įvairus, mokykimės priimti kiekvieną.“

Ar yra pavyzdžių, įrodančių sėkmingą integraciją?
Neringa Šalugienė, Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovė: ,,Įmesti vaiką į bendrojo lavinimo mokyklą be pasirengimo būtų neteisinga. Pradžiai užtenka pedagogo ir vaikų kolektyvo bei jų tėvų geranoriško nusiteikimo. Dauguma pavyzdžių sėkmingi. Labai daug dirbama, kad formuotųsi pozityvus visuomenės požiūris. Pokyčiai vyksta, nors ne taip greitai, kaip norėtųsi.“

M. Jurevičienė: „Nuoširdžiai tikiu, kad ugdymo įstaigos turi gerų pavyzdžių ir turėtų ką papasakoti. Sėkmingo ugdymo atvejai dažniausiai siejami su pagalbos kompleksiškumu, kai užtikrinama specialistų pagalba ir intensyvumas bei tęstinumas, skatinamos aktyvios sąveikos su bendraamžiais ir suaugusiais įvairiose aplinkose.“

V. Vaitkienė: „Teko girdėti, kad Radviliškio rajono pradinėje mokykloje sėkmingai ugdoma mergaitė. Gali būti, kad mažoje mokykloje lengviau sudaryti tinkamą aplinką. Gal dabar jau ryžčiausi vaiką leisti į bendrojo ugdymo įstaigą, nes matau, kad ugdymosi rezultatai gerėja. Pedagoginė-psichologinė tarnyba, ištyrusi vaiko specialiuosius poreikius, neberekomenduoja konkrečios ugdymo įstaigos, bet dauguma mūsų vaikų kol kas saugiau jaučiasi specialiojo ugdymo centre.“