Žmogaus teisių portalas „Manoteises.lt“ ir festivalio „Nepatogus kinas“organizatoriai pakvietė į filmo „Suaugėliai“ peržiūrą ir diskusiją „(Ne)specialūs žmonių su proto negalia poreikiai ir jų įgyvendinimas Šiauliuose“. Filmas su lietuviškais subtitrais, pritaikytas klausos negalią turintiems žiūrovams.
Suaugėliai, kurie niekada nesuaugs
Režisierė Maite Alberdi pusantrų metų sekė Dauno sindromą turinčių suaugėlių, kuriems per keturiasdešimt, kasdienybę privačioje Čilės mokykloje, į kurią pagrindinius veikėjus leidžia jų artimieji. Filme „Suaugėliai“ (The Grown-Ups, 2016) daug šviesos, muzikos, gražių tarpusavio santykių, matyti nuoširdus darbuotojų rūpestis, noras išmokyti taupyti, suvokti pinigų vertę, suprasti intymius dalykus. Kalbamasi su ugdytiniais apie viską, kas jiems rūpi. Jie skatinami būti savarankiški, formuojamas noras kada nors gyventi atskirai.
Filmo veiksmo vieta – savarankiškų suaugusiųjų dirbtuvės, ten kasdien maišomi kremai, pertepami sausainiai, trupinami šokolado luitai. Dinamiška muzika skatina teigiamas emocijas, vaizdai šiek tiek žadina apetitą, kartais kelia šypseną, ypač kai viena iš veikėjų vis taiko nusignybti trupinėlį skanėsto ir beria sau į kišenę, paskui slapčia smaguriauja.
Gyvenimas primena mokyklą, veikėjai – paauglius. Tik nerimas kyla, kai matai, kaip tarpusavy nedera vaikiški žaidimai ir keturiasdešimtmečių veidai. Kulinarijos klasėje gardėsius kasdien ruošia Anita, Rita, Ricardo ir Andresas, už tai jie gauna simbolišką atlygį – 5 dolerius (arba 5000 pesų) per mėnesį. Kasdien tuo pačiu autobusu atvyksta, dirba, šoka, skundžiasi, kritikuoja, verkia ar net perka balsus (vyksta balsavimas, kurio metu renkamas prezidentas). Mezgasi tarpusavio simpatijos, džiaugiamasi ir liūdima, ieškoma paguodos. Gyvenimas, rodos, verda.
Bet iš vienos veikėjos lūpų prasiveržia – „nuobodu“. Ir ašaros. Svajonės sudužo. Augant įtampai atskleidžiamas skausmingas paradoksas – veikėjai fiziškai suaugę, kasdien girdi apie savarankišką gyvenimą, svajoja turėti namus, sukurti šeimą, tačiau paaiškėja, kad galimybė pabūti tik dviese – utopija. Asmeniniam gyvenimui, meilei, šeimai jie išgirsta: „Ne!“
Kam rūpi (ne)specialūs žmonių su proto negalia poreikiai?
Tiek filmo metu, tiek diskusijoje salė pilnutėlė. Tai reiškia, kad problema labai opi. Diskusijoje dalyvavo sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Šiaulių Viltis“ tarybos pirmininkė Dalė Vyštartienė, Šiaulių miesto savivaldybės globos namų socialinis darbuotojas Arvydas Sidaras, Šiaulių miesto savivaldybės Socialinių paslaugų skyriaus vedėja Edita Čičelienė, savo skaudulius išsakė mamos, auginančios Dauno sindromą ar kitokią negalią turinčius vaikus. Diskusiją vedė Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komiteto narys prof. Jonas Ruškus.
„Kokią žinią mums neša šis filmas? – klausia prof. J. Ruškus? – Matėme puikią mokyklą, kur labai žmogiški santykiai, kur žmonės, turintys Dauno sindromą, mokosi savarankiško gyvenimo įgūdžių, išgyvena nelaimingą meilę. Ko siekia, ką gali ir ko negali šie žmonės?“
Moderatorius priminė svarbesnes filmo veikėjų frazes: ,,Noriu normaliai gyventi“ (Ricardo); „Aš jau suaugusi, aš sprendžiu“ (Anita); „Ne, tu negali, nes turi DS“ (Anitos mama); „Dirbu per du darbus, kiek metų turėsiu taupyti, kad nusipirkčiau namą?“(Ricardo); Įstatymas neleidžia tuoktis žmonėms su DS (kunigas); „Ar alui turite leidimą?“ (padavėjas) – „Žinoma, man 45“ (Andresas)… Jie gali kepti sausainius, juos pardavinėti, per šventes gauna dovanų saldainių maišą ar barbę, jie išklausomi, jie lankosi bare, jie klausosi muzikos, juos kasdien atveža patogiu autobusu…
O kai išsako norą mylėti vienas kitą, sukurti šeimą, Anitos mama taria: „Tu negali“, o Ricardo seserys atsisako mokėti už jo mokslą. „Ar yra vietos Dauno sindromą turintiems žmonėms mūsų visuomenėje?“ – kviečia pasvarstyti profesorius.
Ar daugėja tolerancijos?
Socialinis darbuotojas A. Sidaras teigia, kad yra, bet mes patys dar nežinome – kur ir kaip. Neturime griežto socialinio imperatyvo. Pokyčiams reikia laiko. Jie vyksta, randasi gražių idėjų, projektų, mažinančių atskirtį. Tik dažniau mes matome, ko kitas negali, bet nepasiruošę priimti to, ką jie gali. Dar nepasiruošę stiprinti tas galias, priimti asmenybę kaip visumą.
Moteris, slauganti 28 metų autizmo sindromą turintį sūnų, pastebi, kad visuomenė darosi tolerantiškesnė. Pirma praeiviai traukdavęsi į šalį bijodami užsikrėsti. Kita moteris teigia, kad vis dar nejauku su negalią turinčiu šeimos nariu išeiti pasivaikščioti, nes žvilgsniai įtarūs, yra net liepę „patraukti savo išgamą“. Diskusijos dalyviai tikisi, kad nuo darželio jau prasideda švietimas ir mokyklose vaikai mokosi bendrauti su kitokiu. „Gaila, kad dar tebešnekama apie neįgaliųjų integraciją. Turėtume siekti realios inkliuzinės visuomenės, – įsiterpia A. Sidaras. – Užtenka skirstyti į įgalius ir neįgalius.“
Organizacijos „Šiaulių Viltis“ atstovėms tenka susidurti su diskriminaciniu valdžios ir ugdymo, net gydymo institucijų požiūriu. „Mes pavargome“, – sako moterys. Kelios mamos, kurių vaikams nuo 11 iki 19 metų, sakosi nematančios įkyrių žvilgsnių, bet ir tarp jų atsiranda pripažįstančių, kad kitokie vaikai beveik neturi draugų, kad net šeimos bičiuliai lengviau atsidūsta išgirdę, jog atvažiuos be sūnaus ar dukters.
A. Sidaras mano, kad teigiamus pokyčius skatina žinojimas. Labai svarbu, kad negalią turintys dalyvautų bendrose veiklose. Kaip pavyzdį paminėjo bendrus Spalvų orkestro ir „Dagilėlio“ koncertus.
Tarp teisių ir galimybių
J. Ruškus grąžina prie filmo. Veikėjui 45 metai, suvokta branda. Bet jam draudžiama gyventi savarankiškai. Kodėl? Kaip atsiranda nematoma siena? „Kodėl jiems neleidžiama net pabandyti? Dauno sindromo yra skirtingi lygiai, kodėl mes sau leidžiam nuspręsti, kiek savarankiškumo vertas žmogus?“ – aštrina situaciją moderatorius.
Diskusijos dalyviai mano, kad visuomenės, ypač šeimos nepasitikėjimas dažnai nulemia. „Šiaulių Vilties“ bendrijos pirmininkė primena atvejį, kai 80-metė mama, kurios sūnui jau 50, dar įsivaizduoja, kad sūnumi pasirūpins geriau negu socialinė darbuotoja, nes tik ji žino, kaip „vaikui“ geriau. Savarankiškai gyvendamas negalią turintis asmuo vis tiek bus priklausomas, šeimos atsakomybė dar padvigubės, nes mūsų visuomenėje trūksta tinkamo lygio paslaugų.
Daug bėdų yra švietimo sistemoje. Inkliuzinis ugdymas kol kas tik popieriuje. „Kuri prestižinė mokykla, meno mokykla priima vaikus, turinčius Dauno sindromą? – klausia J. Ruškus. – Kurioje darbovietėje matėte Dauno sindromą turintį asmenį šalia „sveikųjų“?“
Trūksta darbinių įgūdžių, mokymo, kai kuriose ugdymo institucijose net neduoda peilio ir šakutės – tik šaukštą. Valstybės lygiu neremiamas autizmo sindromą turinčių vaikų ugdymas. Neformaliojo švietimo įstaigose vaikų su panašia negalia taip pat nėra. Tokių ir panašių bėdų kaip iš gausybės rago pasipila.
Socialinių paslaugų skyriaus darbuotoja kalba, kad Švietimo įstatyme numatyta, jog visiems vienodai turi būti sudarytos sąlygos ugdytis bet kurioje pasirinktoje įstaigoje. Deja, yra pasitaikę, kai tėvai baudžiami dėl to, kad atsisako vaiką pervesti į spec. mokyklą.
Ką reiškia gyventi savarankiškai?
Ar gali Dauno sindromą turintis žmogus gyventi savarankiškai? Pagal įstatymus turi teisę. Kas nusprendžia? Šeima? Valstybė?
Išeitis – socialinės paslaugos. Sistemiškai ugdomi darbiniai įgūdžiai iš vaikystės. Savarankiško gyvenimo namų jau randasi Lietuvoje. Ar jie pasiteisins, jeigu kai kuriuose ruošiamasi iš globos institucijų perkelti 50–60 metų sulaukusius asmenis?
Prof. J. Ruškaus teigimu, visuomenė turi sudaryti sąlygas, kad žmogus pagal savo galimybes sugebėtų gyventi kiek įmanoma savarankiškai. Būtina pritaikyti aplinką visokiems žmonėms.
Diskusiją apibendrina Vidmantė: „Kiekvienam reikia galimybės gyventi visavertiškai. Jokie įstatymai nepadės, jeigu mes patys, visuomenė to nesuprasime. Daug netolerancijos tenka patirti viešajame transporte. Judėjimo negalia manęs nepadarė kuo nors prastesne, mažiau reikšminga. Aš esu toks pat žmogus. Tai kodėl nuolat atsiduriu prieš sieną – matomą ir nematomą?“
Mums visiems reikia pokyčių
Dažnai mes įsivaizduojame, kad proto negalią turintis asmuo yra bejėgis, gali būti tik našta savo artimiesiems ir visuomenei. Skirstydami žmones į „galinčius“ ir „negalinčius“ išvaduojame save nuo pareigos pasirūpinti, kad pasaulis būtų palankus ir svetingas visiems. Psichikos sveikatos ir žmogaus teisių srities ekspertai pabrėžia, kad visuomenė privalo užtikrinti kokybišką ir orų asmenų su proto negalia gyvenimą. Reikia, atrodo, nedaug – teikti tinkamas socialines ir bendruomenines paslaugas. Atėjo laikas suprasti, kad mes visi esame verti panašių dalykų – darbo, nuosavo būsto, intymumo, šeimos ir pagarbos kiekvieno individualumui.
Filmas „Suaugėliai“ atskleidė nestereotipinę žmonių su proto negalia gyvenimo pusę, apie kurią mums ne tik kalbėti, net pagalvoti nepatogu. Skauduliai atverti. Laikas veikti. Laukia ilgas, sunkus, kantrybės ir pasiaukojimo reikalaujantis darbas. Pokyčiai pirmiausia turi atsirasti mūsų sąmonėje.
