Pasaulinę Dauno sindromo dieną (kovo 21-ąją) Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija kviečia visus prisidėti prie solidarumo akcijos, nuspalvinti šią dieną skirtingų kojinių šokiu ir nuotraukomis ar vaizdo įrašais pasidalinti internete. Skirtingų spalvų kojinės tapo tolerancijos simboliu: aš suprantu, kad mes esame skirtingi, bet tai mums netrukdo gyventi vienoje bendruomenėje. Kviesdami bent vieną dieną mūvėti skirtingomis kojinėmis akcijos rengėjai primena: vaikas su Dauno sindromu gali gimti bet kurioje šeimoje, nepriklausomai nuo odos spalvos, tautybės, socialinės padėties ar išsilavinimo. Maždaug vienas iš 700–800 vaikų gimsta su papildoma chromosoma ir nėra jokios formulės, kaip išvengti genetinio atsitiktinumo.

Saulytės: našta ar dovana?
Labai dažnai nežinojimas bei nesupratimas mus atveda prie menkos tolerancijos ar atsiribojimo. Pamatę keistesnės išvaizdos ar elgesio žmogų stebimės, pasimetame, nežinome kaip elgtis, šalinamės. Ką besakyti, kad vis dar atsiranda nekorektiškų žmonių, kurie pavadina „daunais“, „dauniukais“ ir pan. Ko gero, daug problemų sumažėtų, jei mus supančių žmonių ligos arba raidos sutrikimai ir sunkumai būtų suprantamesni, išsamiau pažįstami, todėl dalijamės tuo, ką išgirdome Kauno kolegijos dėstytojos, ergoterapeutės, 17 metų dirbančios su raidos sutrikimų turinčiais vaikais bei suaugusiais globos namuose Evelinos Lamsodienės viešoje paskaitoje „Dauno sindromas: skirtingų kojinių istorija.“

Dauno sindromas – tai fizinių anomalijų ir protinio atsilikimo derinys, atsirandąs dėl papildomos 21-osios chromosomos. Šį sindromą turinčius vaikus pirmasis aprašė XIX a. pab. anglų gydytojas John Langdon Down. Nėra konkretaus atsakymo, kodėl taip įvyksta. Tam neturi įtakos religija, mityba, gyvenimo būdas, sveikata ar  blogi įpročiai. Neretai chromosomų pokyčiai atsiranda sveikiems visai jauniems tėvams, tačiau pastebima didesnė rizika, kai gimdyvei 35 metai ir daugiau.

Lietuvoje kasmet gimsta apie 40 kūdikių, turinčių Dauno sindromą. Dažnu atveju kūdikio diagnozė patvirtinama vos jam gimus ir tėvams tai būna didžiulis netikėtumas, lydimas stipraus emocinio ir psichologinio sukrėtimo, didelės baimės ir nežinomybės dėl ateities.  

Ankstyvame nėštumo periode dabar galima nustatyti diagnozę. Ypač sekamos vyresnio amžiaus moterys, nes rizika su amžiumi didėja. Detalūs tyrimai leidžia tėvams pasirinkti. Vieni laiko tai Dievo dovana, o kai kurie nutaria negimdyti. Ar lengva? Pasak vaikutį su Dauno sindromu auginančios Viktorijos, vaisiaus vandenų tyrimas atliekamas antrąjį nėštumo mėnesį, tada, kai kūdikėlis jau spurda pilve. Turi spręsti: žudyti savo „nestandartą“ ir pagimdyti kitą, galimai sveiką, ar pasilikti kūdikį ir nešti tą naštą visą gyvenimą. Anksčiau tėvus ligoninėje įtikinėdavo atsisakyti tokio vaiko, dabar daugėja suprantančių, kad globos įstaiga vaikui ne vieta. Ypač tokiam, kuriam reikės ypatingo dėmesio.

Vaikas su Dauno sindromu mokosi mėgdžiodamas, apgaubtas meilės ir dėmesio jis greičiau išmoks apsitarnauti, kalbėti, gražiai elgtis. Kiekvienas jų yra nuostabus kūrinys, unikali dovana šeimai ir pasauliui. Tokių vaikučių mamos juos vadina saulytėmis, nes šie dažnai šypsosi, būna linksmi ir draugiški, nelaiko pykčio, nėra kerštingi ir savo šypsena moko aplinkinius švelnumo, meilės, empatijos, tolerancijos.

Išskirtiniai bruožai
Dauno sindromas, kitaip sakant požymių rinkinys, nėra liga, gydomos tik gretutinės ligos. Tačiau pasiduoda korekcijai, ypač jei ji ankstyva, įvairiapusė ir kvalifikuota. Pasak V. Lamsodienės, vos kūdikiui gimus, galima pastebėti kai kuriuos Dauno sindromo bruožus, ypač jie išryškėja verkiant. Esame įpratę ieškoti kūdikio panašumų į save, į artimus gimines, o jie labiau būna panašūs tarpusavyje, negu į šeimos narius.

Esminiai požymiai: mažesnis gimimo svoris, sulėtėjęs augimas ir vystymasis (dažniausiai net suaugę būna žemaūgiai), trumpos plačios plaštakos su skersine raukšle, maža galva, plokščias pakaušis, didelis priekinis momenėlis, plaukai sprando srityje auga žemai, stora sprando raukšlė. Dėl silpno raumenų tonuso, laisvų sąnarių jungčių atsiranda judėjimo problemų. Dauno sindromą turintys išsiskiria apvaliu veidu su dideliu plokščiu tarpu tarp akių, įstrižais akių plyšiais. Dažnai jų nosies landa būna trumpesnė, pakitimai nosiaryklėje leidžia lengviau patekti virusams. Juos kamuoja dažnos slogos, ausų uždegimai, gali sutrikti klausa. Kadangi burnos ertmė maža, daugelis linkę kaišioti liežuvį.

Lektorės teigimu, trumparegystė būdinga 70 proc. Dauno sindromą turinčių asmenų, žvairumas 45 proc., nistagmas – akies obuolio trūkčiojimas – 35 proc., sutrikusi klausa 60 proc. Pusei Dauno sindromą turinčių asmenų yra įgimta širdies yda, todėl dar pirmaisiais mėnesiais prireikia širdies operacijos. Apie 20 proc. kamuoja virškinimo sistemos ydos. Taigi sindromo užprogramuota, kad rūpesčių dėl širdies ir kitų funkcinių sutrikimų galima turėti visą gyvenimą. Vis dėlto anksti pastebėtos ligos gali būti išgydomos ar bent palengvinama būklė. Tinkamai auklėjant išmokoma nekaišioti liežuvio, kitų elgesio dalykų.

Lektorė pažymėjo, kad dėl širdies ydos ir kitų sisteminių ligų vaikeliai mirdavo, o dabar kai kurie Dauno sindromą turintys asmenys išgyvena iki 60 metų ir ilgiau.

Kiekvienas vaikas, turintis Dauno sindromą, yra unikalus, gali turėti tik vieną ar kelis iš minėtų bruožų, o kitas – ir daugiau, kiekvieno jų raida skirtinga.

Protinio atsilikimo ženklai
Vis dėlto protinis atsilikimas gyvenimo kokybę ir ugdymą apsunkina. Raidos sutrikimai, silpna  motorika, protinis atsilikimas riboja galimybes mokytis. Kol mažas, vaikas viskuo domisi, juda, žaidžia. O vėliau pastebima, kad mąstymas, priežasties-pasekmės ryšių suvokimas tarsi užstringa. Protinis atsilikimas išryškėja mokykliniame amžiuje. Sudėtinga integruotis visuomenėje.

Lengvas protinis atsilikimas mažiau apriboja galimybes mokytis ir gyventi savarankiškai (IQ yra 50–69, suaugusiųjų protinės veiklos galimybės kaip 9–12 metų). Buityje nepriklausomi, tačiau  nesugeba abstrakčiai mąstyti, trūksta savikritikos, egocentriški. Atsakomybės, planavimas sunkiau įveikiami.

Asmuo gana savarankiškas, gali apsipirkti, higieną susitvarko, maisto pasigamina, bet jam reikia pagalbos planuojant išlaidas. Sunku potraukius valdyti. Užsimanė saldainių – reikia. Jie patiklūs, pasiduoda kitų įtakai, lengva įtraukti į nusikalstamą veiklą, apgauti, išvilioti pinigus.

Vidutinis protinis atsilikimas: IQ 35–40 (atitinka 3–4 metų vaiko protinį lygį). Visai nesugeba abstrakčiai mąstyti, skaičiuoti, bet gali išmokti rašyti bei skaityti. Trumpalaikė atmintis leidžia išmokti skaityti blokais: atpažįsta parašytą žodį ar žodžių derinius. Sunkiai koncentruoja dėmesį. Kartais gali būti grubūs, egocentriški. Gali išmokti paprastą darbą ir dirbti jį su priežiūra.

Sunkus protinis atsilikimas – IQ 20–35 (atitinka iki 3 metų vaiko proto gebėjimus). Reikia nuolatinės slaugos ir priežiūros.

Vaiko su Dauno sindromu ugdymas
Jau nuo pirmųjų gyvenimo dienų specialistai (gydytojas, ergoterapeutas, kineziterapeutas,  psichologas, socialinis darbuotojas) turėtų konsultuoti šeimą, patarti, kaip auklėti, lavinti, pagelbėti iškilus rūpesčiams. Su vaiku turi būti dirbama tiek namuose, tiek reabilitacijos įstaigoje, tiek ugdymo institucijoje. Itin svarbu lavinti regėjimą, kalbą, dėti socialinio elgesio pamatus.

Kiekvienam vaikui būtina rasti individualių bendravimo priemonių, kūrybiškai pritaikyti buities reikmenis, medžiagas, šviesti tėvus.

Gali atrodyti, kad Dauno sindromą turintys vaikai yra pasyvūs ir labiau linkę gulėti lovoje, bet jiems svarbu, kad būtų mylimi, nešiojami, kalbinami, kad su jais būtų žaidžiama. Jiems svarbu stimuliavimas muzika, spalvomis, skirtingų audinių faktūromis. Paprasti žaislai ir nesudėtingos užduotys mažina psichinę įtampą ir skatina raidą.

Korekciniai elgesio užsiėmimai sėkmingi tada, kai pagrįsti mėgdžiojimu ir paskatinimu. Net menkiausios vaiko pastangos turi būti įvertintos bent žodiniu pagyrimu. „Vaikus su Dauno sindromu reikia auklėti, mokyti tvarkos ir drausmės taip pat kaip kitus vaikus – su meile, bet griežtai, – pabrėžia E. Lamsodienė. – Priešingu atveju labai greitai išlempa.“

Vaikai, turintys Dauno sindromą, nori bendrauti, todėl reikės specialių strategijų ir pratimų, kurie padėtų vystyti kalbą. Paprastai jų gera trumpalaikė atmintis, todėl kalbos problemas galima spręsti anksti išmokant paprastų gestų. Gestų naudojimas padeda sumažinti nusivylimą ir sustiprinti bendravimą. Galimybė bendrauti padeda jiems padeda lengviau prisitaikyti, išreikšti save, mokytis.

Jiems gana sunku išmokti savitarnos įgūdžių, bet nuoseklus darbas paprastai baigiasi pergale.

Įkyrus elgesys
Kiekvienas Dauno sindromą turintis yra unikalus asmuo ir tas pats bendravimo būdas netiks visiems. Atsisakymą laikytis taisyklių ar užsispyrusį elgesį gali sukelti nusivylimas dėl nesugebėjimo bendrauti žodžiu. Kartais užsispyrusio elgesio pavyzdys visai paprastas: nori sėdėti visada ant tos pačios kėdės. Tačiau kartais įkyrūs įpročiai gali turėti įtakos dalyvavimui kitose veiklose, pvz., įkyriai žaidžia karoliukais, diržais ar kitais ne pagal paskirtį naudojamais daiktais.

Dėl smarkaus nerimo ir noro kompensuoti negalę tėvai kartais stengiasi įtikti vaikui, jį per daug lepina. Tai gali formuoti neigiamus charakterio bruožus – užsispyrimą, nepaklusnumą, tingumą, agresyvumą. Todėl artimieji turi būti atsargūs, kad daug dėmesio reikalaujanti priežiūra neperaugtų į beatodairišką lepinimą ir savarankiškumo slopinimą. Padidėjęs neramumas ir nerimas gali paskatinti ir suaugus elgtis prastai.

Dviguba diagnozė
Sakoma, viena bėda nevaikšto. Apie 5–7 proc. Dauno sindromą turinčių asmenų pastebimi ir autizmo požymiai. Paprastai diagnozė nustatoma 6–8 gyvenimo metais. Kalbos regresas, jei toks yra, vyksta 3–4 metų amžiaus vaikams. Svarbu, kad autizmo požymiai būtų nustatyti kuo anksčiau, kad vaikas galėtų gauti tinkamiausias terapijos ir švietimo paslaugas. Svarbu tinkamai ugdyti socialinius įgūdžius, padėti vaikui suvokti savo paties jausmus. Reikia mokyti vaiką gestais ar kitokiu ženklu parodyti, kada jis yra laimingas, liūdnas, piktas. Taip padėsime vaikui išmokti pačiam įveikti savo nerimą ar nusivylimą.

Tinkama aplinka ir aiškumas
Dauno sindromą turinčiam vaikui gali būti sunku dėl mūsų pačių įpročių. Aplinkoje, kur yra per daug žaislų, daiktų, blaškančių dalykų, vaikas pasimeta. Kuo sudėtingesnė mūsų kalba, tuo mažiau tikėtina, kad vaikas padarys, ko prašome.

Aplinką vaikui pritaikyti, kad būtų optimaliausias kiekis informacijos ir kuo mažiau blaškančių dalykų. Reikia nurodyti paprastas aiškias instrukcijas: nurodymai turi būti konkretūs – ne klausimas, o prašymas, kuriam atlikti reiktų kuo mažiau žingsnių. Labai svarbu žodinis paraginimas, kuris padeda vaikui atlikti užduotį. Jis turi būti trumpas ir aiškus: „Paimk knygą.“ „Padėk ant stalo.“

Mažos pergalės yra didelės
„Vis daugiau žmonių sugeba gauti darbą, kurti santykius ir gyventi pusiau savarankiškai sulaukę pilnametystės, kai jiems suteikiama pagalba nuo mažens, – apibendrina lektorė E. Lamsodienė. – Dauno sindromą turinys žmonės gali gyventi kokybiškai ir mėgaujasi gyvenimu.“

Iš tiesų didelė dalis Dauno sindromą turinčių vaikų patiria mokymosi sunkumų, galbūt jų žodynas skurdesnis, tačiau jie taip pat kaip visi vaikai  myli savo artimuosius, mėgsta žaisti ir kurti. Kitoks vaikas reikalauja daugiau darbo, daugiau laiko, daugiau kelionių pas gydytojus, į ligonines, tačiau kiekvienas jo pasiekimas, kiekvienas naujai išmoktas dalykas suteikia nepalyginamai daugiau laimės. Be abejo, tam neužtenka vien mylinčios šeimos pastangų, svarbu, kad valstybė užtikrintų ankstyvosios reabilitacijos ir kitas paslaugas.

Šeimas, auginančias Dauno sindromą turinčius vaikus, neramina, kad pokyčiai švietimo sistemoje vyksta lėtai. Švietimo strategija numato, kad iki 2025 m. visi specialiųjų ugdymosi poreikių turintys vaikai ir jaunuoliai bus integruoti į bendrojo lavinimo institucijas. Įstatymai jau dabar  užtikrina, kad Dauno sindromą turintys vaikai galėtų ugdytis kartu su įprastinės raidos vaikais. „Kol vaikai maži, jei tinkamai auklėjami, nelabai išsiskiria, todėl  vaikų darželyje visai neprastai jaučiasi. Bet mokyklinis amžius sudėtingas, – laikraščiui sakė Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos Šiaulių skyriaus koordinatorė Vilma Vaitkienė. – Dalį šeimų dar gąsdina „sveikųjų“ vaikų tėvų nesupratingumas, galimos bendraamžių patyčios, nepakankamas švietimo įstaigų pasirengimas darbą organizuoti taip, kad jiems ugdytis būtų saugu. Ar užteks pagalbos specialistų? Ar bus sukurta tinkama aplinka?“ Klausimų yra daugiau nei konkrečių atsakymų.

Išsivysčiusiose šalyse žmonės su Dauno sindromu turi galimybę mokytis ir dirbti su visais, yra specialios programos, sveikieji nesibaido kitokių, ir tai yra ne popierinė, tikra neįgaliųjų integracija. Turintys Dauno sindromą baigia aukštąjį mokslą, tampa aktoriais, muzikantais, tapytojais, fotografais, sportininkais. Gaila, kad Lietuvoje dar suinteresuotumas suteikti realią pagalbą, įdarbinti, sudaryti sąlygas gyventi savarankiškai yra menkas.

Vilma Vaitkienė neslėpė džiugesio, kad į – Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos kvietimą atsiliepia vis daugiau organizacijų ir švietimo įstaigų visoje Lietuvoje, „Spalvotų kojinių šokiui“  ypač nuoširdžiai ruošiasi vaikų darželiai: „Kuo daugiau žmonių dalyvauja, tuo greičiau keičiasi visuomenės požiūris, didėja supratimas, kad tiek vaikai, tiek suaugusieji, turintys Dauno sindromą, nori būti mylimi, visaverčiai bendruomenės nariai. Džiaugiasi širdis, kad nesame nežinomi, nesuprantami, nematomi.“

Saulytės, kurioms reikia daug meilės.
Autorės muotr.