Į žmones su psichosocialine negalia ar intelekto sutrikimais Lietuvoje vis dar žiūrima kaip į tuos, kuriuos reikia uždaryti psichiatrinėje ligoninėje ir atskirti nuo visuomenės. Dėl to, užuot pasveikę ar išmokę gyventi su savo negalia, žmonės tampa priklausomi nuo sistemos ir vaistų. Galbūt jau metas šį požiūrį keisti?

Dabartinė sistema – neveiksminga
„Esame dramatiškos XX a. istorijos įkaitai, 50 metų praleidę su gilų įspaudą palikusia sovietinės psichiatrijos mokykla“, – taip vykusioje diskusijoje „Ar žmonėms su negalia gyventi savarankiškai Lietuvoje (ne)įmanoma?“ esamą situaciją apibūdino Žmogaus teisių stebėjimo instituto direktorius prof. Dainius Pūras.

Anot jo, Lietuvai buvo primesta sovietų ideologija – sunkiai sergančius žmones, kuriems nepadeda net vaistai, vežti į specialią įstaigą, kur būtų tik prižiūrimi ir apkuopiami. Nors tai pašnekovo nuomone, tolygu bausmei pilietine mirtimi: „Su liūdesiu noriu konstatuoti, kad per 30 metų mes visgi kolaboravome su šia sistema – nors atgavome laisvę, bet vykdėme tai, ką mums paliko okupantai, t. y. įstaigas pildėme žmonėmis.“

Profesoriaus teigimu, dar ir šiandien yra nemažai psichiatrijos ligoninių ir kitų įstaigų, į kurias visam gyvenimui vežami „beviltiški“ ligoniai, nors tai tolygu žmogaus teisių pažeidimui. Profesorius neturi nieko prieš šios sistemos darbuotojus ir jų nekaltina, nes jie tėra neveiksmingos sistemos dalyviai, tačiau jam pikta, kad per 30 nepriklausomybės metų taip ir neprisiruošta ką nors pakeisti.

„Man labiausiai nerimą kelia besitęsiantis naratyvas, kurį primeta vis dar mūsų biologilizuota psichiatrijos mokykla. Esą sunkiai sergančių žmonių psichika taip sudarkyta ligos, kad jie tuo pačiu metu yra ir labai agresyvūs, ir bejėgiai – savarankiškai nieko padaryti negali. Deja, tuo yra įtikinti ir politikai, ir plačioji visuomenė“, – apgailestavo D. Pūras.

Jau pribrendome pokyčiams
Tai tarsi pranašystė, kuri išsipildo savaime. Jeigu mes nutariame, kad šie žmonės yra beviltiški, tai automatiškai juos ir užprogramuojame nesėkmei. Kitaip tariant, esminė problema yra ta, kad dabartinė sveikatos apsauga gamina produkciją socialinės apsaugos sistemai, todėl Lietuvoje daugiau nei 6 tūkst. žmonių su psichosocialine negalia ar intelekto sutrikimais gyvena didelėse globos įstaigose.

„Kai paaugliui įvyksta pirmasis, o gal net trečiasis psichozės epizodas, grįžęs iš psichiatrinės ligoninės, vietoje to, kad būtų reintegruojamas į visuomenę, yra uždaromas kambaryje su raginimu ramiai sėdėti ir neužmiršti išgerti vaistų. Bet jeigu taip atsitiktų mums, argi ir mes netaptumėme nerimastingi ir nepradėtumėme muistytis? O kai jie pradeda muistytis, tai juos vėl veža į psichiatrijos ligonines. Tai tas naratyvas, kad čia viskas dėl sunkios ligos, klaidina mus ir tai yra sisteminė nesėkmė“, – susimąstyti paragino profesorius.

Nepaisant to, oficialiai skelbiama, esą mūsų šalis turi labai gerą psichikos sveikatos sistemą, daugiau nei 100 psichikos sveikatos centrų, kur visi gali gauti reikiamą pagalbą. Tik niekas garsiai nekalba, jog iš tiesų geriausiu atveju jie ten gauna tik reikiamų vaistų.

„Lietuvoje žmonėms su bent kiek sunkesniu psichikos sutrikimu nėra galimybių gauti kompleksinę pagalbą, kuri taptų alternatyva išvežimui visam likusiam gyvenimui į uždarą globos įstaigą. Tai yra vienas iš kertinių permainų elementų, kurį įgyvendinti iš tiesų nebus lengva“, – kalbėjo D. Pūras.

Laukia dar ilgas kelias
Ką reiškia patekti į tokią socialinės globos sistemą, savo kailiu patyrė ir grupinio gyvenimo namų gyventojas Edvardas Gasinskas. Kaip pasakojo pats Edvardas, jis per įvairias globos institucijas pradėjo keliauti nuo kūdikystės.

Paauglystėje pradėjo „pankuoti“, vartoti alkoholį, įsitraukė į rezistencines veiklas ir saugumo institucijų buvo nukreiptas į psichiatrijos ligoninę. Jo teigimu, ten paskirti vaistai jam padarė didelę tolimesnę įtaką: „Sistemoje buvo baisūs vaistai.“

Lietuvai atgavus nepriklausomybę, jis taip ir neišmoko gyventi savarankiškai – leido laiką gatvėje, o atsidūręs ligoninėje vėl pasirinko sugrįžimą į sistemą. Galiausiai, savo iniciatyva ieškodamas pagalbos, jis pradėjo iš dalies savarankiškai gyventi vienuose iš šalyje kuriamų grupinio gyvenimo namų. Dabar jis turi savo kambarį ir gali pats pasirinkti, ką valgyti pusryčiams.

Edvardo istorija su laiminga pabaiga, bet tam kad prie jos priartėtų, ne tik jam, bet ir visai socialinės globos sistemai teko ir dar teks nueiti ilgą kelią.

Vien institucijų pertvarkymo nepakanka
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Horizontalios politikos ir projektų valdymo grupės patarėja Rasa Genienė priminė, kad 2015 m. įgyvendinta akcija, kai į dangų buvo paleistos 73 gervės, kurios reiškė per metus į bendruomenę persikėlusių gyventi žmonių skaičių. Deja, tada liko ir 6700 nepakilusių gervių, kurios tuo metu reiškė žmones, kurie yra nuo visų atskirti globos namų sienomis.

„Galbūt skaičiaus prasme šiuo metu mes nesame tiek daug pasistūmėję, tačiau tie maži žingsniai, kurie dabar yra suplanuoti ir mažos patirtys, kurias mes jau turime, mums parodo, kad po dvejų metų mes galėsime papildomai į dangų paleisti dar bent tūkstantį gervių, iš kurių didžioji dalis bus institucijose gyvenantys žmonės“, – apie tai, kad pokyčiai jau vyksta informavo R. Genienė.

Anot jos, pirmieji teigiami pokyčiai pasimatė prieš kelerius metus šalyje pradėjus įgyvendinti pertvarką – dideles institucijas keičiant bendruomenėse teikiamomis paslaugomis, pavyzdžiui, grupinio gyvenimo namais.

Tiesa, institucinės globos pertvarka yra kompleksiška, joje dalyvauja begalė dalyvių: Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, socialinės globos institucijos, savivaldybės, nevyriausybinės organizacijos, bendruomenės, todėl pertvarkos sėkmė priklausys ne tik nuo ministerijos, bet ir kitų noro keistis ir spręsti problemas.

Svarbus ir bendruomenių geranoriškumas
Vis dėlto „Psichikos sveikatos perspektyvų“ vadovė Karilė Levickaitė pabrėžė, kad nepakanka vien pertvarkyti institucijas: „Per daug metų susiformavusią atskirtį ryškiausiai iliustruoja kaimynų nepasitenkinimo istorijos kuriant grupinio gyvenimo namus – ko gero, visi pamename 2019-aisiais garsiai nuskambėjusius Žiežmarių įvykius. Be visuomenės palaikymo ši pertvarka niekuomet nebus iki galo sėkminga – būtina destigmatizuoti požiūrį, didinti raštingumą apie psichikos sveikatą ir griauti mitus apie negalią. Taip pat ypač svarbu stebėti žmogaus teisių padėtį naujai kuriamose įstaigose.“

Sveikatos apsaugos ministro patarėja dr. Simona Bieliūnė kaip vieną iš svarbiausių pertvarkos dalių taip pat išskyrė žmogaus teisių aspektą. „Kalbėdami tiek apie dideles sveikatos priežiūros įstaigas, tiek apie globos įstaigas, mes suprantame, kad žmogaus standartai yra tie patys ir jie yra labai svarbi paslaugų teikimo dalis. Norime labiau suprasti, mokėti interpretuoti, žinoti, ką reikia daryti ir kaip užtikrinti, kad žmogaus teisių standartai nebūtų tik deklaratyvūs, formalūs. Turime turėti sistemingą vertinimą, jo logiką ir infrastruktūrą tam, kad padėtumėme įstaigoms.

Identifikuodami problemą, turime padėti ją spręsti ir metodinė pagalba yra labai svarbus žingsnis.“

Socialinės apsaugos ir darbo ministrė Monika Navickienė sutiko, kad būtina spręsti įsisenėjusias ir sudėtingas problemas. Nemaskuoti problemos dydžio, nebandyti spręsti kosmetiškai, bet geriau įsivardyti tikrąją situaciją, kur mes esame.

„Kai žinai, kur nori nueiti, tuomet daug paprasčiau susidėlioti žingsnius, nei užgesinti vieną mažą gaisrą, o kito lyg ir nepamatyti“, – kalbėjo M. Navickienė.

Pasak jos, nors pertvarkos priežastimi tapo sovietmečiu paveldėtos globos institucijos su savo trūkumais, labai svarbu matyti platesnį kontekstą ir užtikrinti Neįgaliųjų teisių konvenciją: „Tai yra visų be išimties sektorių – tiek socialinės apsaugos, tiek sveikatos priežiūros, švietimo ar kultūros – pačių įvairiausių sferų sinergija. Tik tokiu būdu galime užtikrinti žmonių su negalia teises gyventi bendruomenėje, naudotis jos ištekliais kartu su visais bendruomenės nariais.“