„Iš pradžių nesupratau, kas su manimi darosi. Pradėjau jaustis nuolat pavargusi, užtirpo kairė koja, pradėjo skaudėti riešus, iš rankų kone kas vakarą išsprūsdavo lėkštė. Vienąsyk darbe suklupau ir pati negalėjau atsikelti, – pasakoja šiaulietė Vitalija.  – Kai sužinojau diagnozę, negalėjau patikėti – man tik 30, o jau išsėtinė sklerozė. Dukros – dar mokinukės, o aš sėdėsiu neįgaliojo vežimėlyje?“

Moteris šia liga serga jau 20 metų. Kelis kartus per metus tenka pagulėti ligoninėje, tačiau ji gyvena įprastą gyvenimą – dirba ugdymo įstaigos administracijoje, vairuoja automobilį, nemažai keliauja, baigė aukštąjį mokslą, praktikuoja jogą ir domisi daugybe dalykų. Tinkamas gydymas ir  optimizmas padeda džiaugtis bendravimu su augančiais anūkais, užkrėsti savo energija nelaimės draugus. Nuovargis aplanko dažnai, bet dabar moteris jo artėjimą atpažįsta, žino, ką reikia daryti, kad „atsijungus“ nesusižeistų, neišgąsdintų aplinkinių.

Draugija ieško vilties kartu
Išsėtinė sklerozė yra autoimuninė demielinizuojanti centrinės nervų sistemos liga, kuri sergantįjį lydi visą gyvenimą. Ji pasireiškia centrinės nervų sistemos lėtiniu uždegiminiu procesu –  pažeidžia galvos smegenis, stuburo smegenis ir atskirus nervus. Priklausomai nuo to, kuri nervų sistemos dalis labiausiai pažeidžiama, ligos simptomai gali pasireikšti labai skirtingai (tai sudaro didelę diagnostikos problemą) – raumenų funkcijos ir jų kontrolės sutrikimais, pusiausvyros sutrikimais, regos ar kalbos sutrikimais, psichikos sutrikimais ir t. t.

Šiaulių apskrities sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos pirmininkė Zita Sokolova pabrėžė, kad ši liga pirmiausia labai išgąsdina, nes niekam nėra smagu išgirsti, kad tavęs laukia neįgalumas. Todėl labai svarbu padėti žmonėms neprarasti noro gyventi, domėtis, kas pasaulyje vyksta, įtraukti į veiklą, kuri atitinka sergančiojo galias. Be galo svarbus yra judėjimas. Iki karantino vykdavo užsiėmimai žirgyne. Jiems nutrūkus jau po trijų savaičių tyrimai parodė, kad suprastėjo funkciniai pajėgumai.

„Nuo 2015 m. vykdomas projektas „Socialinės reabilitacijos paslaugos neįgaliesiems bendruomenėje.“ Jis varo visus į priekį. Privalome dirbti, atsiskaityti, ką nuveikę“, – sako Z. Sokolova. Tačiau karantinas, infekcijos baimė apkarpė draugijos veiklas. Vis dėlto siekiama bendrauti bent nuotoliniu būdu. Draugijos interneto svetainėje nuolatos pateikiama informacija apie įdomius kultūrinius renginius, galimybes mokytis, gilinti savo žinias. Nenutrūko keramikos būrelio veikla. Žmonės namuose lipdo dirbinius, jie suvežami ir išdegami krosnyje, eksponuojami draugijos patalpose. Šiuo metu pertvarkomos patalpos, kad jose galima būtų laikytis saugių atstumų, ruošiama salė jogos užsiėmimams. Kitais metais, pasak pirmininkės, bus sumažinta veiklų, ribojamas dalyvių skaičius, siekiama pritraukti daugiau jaunų sergančiųjų. Kitąmet organizuos jogos grupę darbingo amžiaus žmonėms. Užsiėmimus ves „Sielos harmonijos“ specialistai. Vyresnio amžiaus žmonėms bus tęsiami molio keramikos užsiėmimai. Ruošiamasi, jei reikės, ir kitais metais dirbti nuotoliniu būdu.

Psichologinė įtampa, baimė sergančius išsėtine skleroze lanko ne mažiau kaip kitus žmones, virusas taip pat neaplenkia. Pirmininkė skatina, kad žmonės nebijotų kalbėti apie ligą, nesibaimintų prisipažinti persirgę COVID-19.

„Svarbiausia, kad esame, kad nepraradome didelio noro gyventi.

Pati sergu išsėtine skleroze nuo 2000-ųjų, vadovauti draugijai gal kiek pavargau, bet lėlytes siuvu, todėl be veiklos neliksiu“, – sako Z. Sokolova. Ji linki visiems sveikatos ir sekti ne liūdnus skaičius, o dalytis šviesiomis mintimis, kaip daro jų draugijos nariai socialinėje erdvėje.

Ligą galima pristabdyti jau ir tabletėmis
Pirmieji ligą kontroliuojantys vaistai buvo sukurti vos prieš tris dešimtmečius, tačiau kasmet atsiranda naujų gydymo metodų, kurie pasiekia ir Lietuvą.

Vaidos Zykutės pranešime spaudai rašoma, kad išsėtinės sklerozės gydymas sparčiai tobulėja, dabar medikai gali šią ligą pristabdyti ir 75 proc. sergančiųjų ji neatsinaujina 5 metus. Jau antrus metus Lietuvos medikai naudoja gydymo metodus, leidžiančius pristabdyti itin agresyvios ligos progresą. Tai ypač svarbu, nes fizinę ir psichinę negalią sukelianti išsėtinė sklerozė ištinka labai jaunus žmones, neretai – vėlyvoje paauglystėje ar jaunystėje iki 25 metų. Susirgti nepagydoma liga tokio amžiaus – neįsivaizduojamai sunku.

„Respublikinės Šiaulių ligoninės gydytojo neurologo Andriaus Kazlausko teigimu, išsėtinę sklerozę galima apibūdinti kaip klaidingą imuninės sistemos aktyvumą, kurios priežastys dar nežinomos. Vienas iš šiuolaikiškų ligos gydymų būdų slopina pernelyg aktyvią imuninę sistemą ir taip neleidžia susidaryti naujiems ligos židiniams. Jei anksčiau toks gydymas buvo įmanomas tik injekcijomis, dabar gydytojai neurologai pacientams gali pasiūlyti alternatyvą – geriamąsias tabletes.

Svarbiausia, kad sergančiajam recidyvuojančia išsėtinės sklerozės forma nereikia leistis injekcijų 365 ar 356 kartus per metus. Toks dažnas vaistų švirkštimas sukelia odos infekcijas, kelia psichologinį diskomfortą, vargina ir taip sudėtingą ligą besigydantį žmogų. Sergantiesiems tabletės yra labai patogus sprendimas, yra keli geriamųjų vaistų vartojimo būdai.

Vieno iš jų vartojimas yra itin trumpas – ne daugiau nei dešimt dienų pirmaisiais metais ir tiek pat dienų antraisiais metais. Toliau dvejus metus medicininė terapija dažnu atveju yra nereikalinga“, –  gydytojo neurologo išvardytus geriamo vaisto privalumus pateikia V. Zykutė.

Išsėtinę sklerozę besigydantiems žmonėms toks gydymas dažniausiai nesukelia šalutinio poveikio, nėra būtinybės reguliariai kontroliuoti savo būklės ir dažnai lankytis pas gydytoją. Pasak gydytojo A. Kazlausko, žmogui trumpalaikė geriama terapija leidžia neprisirišti prie gydytojo ir ligoninės. Trumpalaikis išsėtinės sklerozės gydymas geriamosiomis tabletėmis yra patvirtintas daugiau nei 69 šalyse visame pasaulyje, nuo praėjusių metų pavasario vaistai yra prieinami ir Lietuvoje, visuose išsėtinės sklerozės centruose.

Gydytojo patirtis rodo, jog dažnas susigundo gydytis laikydamasis internete rastų patarimų. Šie gali suformuoti klaidingus žmogaus įsitikinimus, dėl kurių pagaliau atėjus pas gydytoją būna sunku bendradarbiauti ir drauge rasti tinkamiausią gydymą.

Kadangi išsėtinė sklerozė kyla dėl sutrikusios imuninės sistemos veiklos, labai svarbu ligą stabdyti kuo anksčiau, kol ji nėra stipriai pažeidusi žmogaus organizmo. Gydytojo teigimu, geriamojo vaisto terapija pristabdo agresyvios ligos progresą ir gerokai pailgina sergančiojo kelią iki galimų neįgalumo požymių.