„Žmonės su Dauno sindromu gali daugiau, nei jūs manote! Jie gali sportuoti, dirbti, mokytis, jie gali mylėti ir tai daro iš visos širdies. O jiems ir jų šeimoms labiausiai reikia šanso tai įrodyti. Juk taip paprasta – reikia tik nenurašyti anksčiau laiko“(iš „Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos“ kvietimo).

Su genetiniu Dauno sindromo sutrikimu gimusius žmones stengiamasi vis labiau integruoti į visuomeninį gyvenimą, tačiau įžeidžių etikečių klijavimo, deja, vis dar netrūksta.

Pakantumo lygis Baltijos šalyse
Pirmą kartą visose trijose Baltijos šalyse atliktas tyrimas, kuriuo siekta išsiaiškinti žodžio „daunas“ vartojimą bei keliamas konotacijas. Lietuvos gyventojai dažniau nei latviai ar estai pastebi  situacijas, kai pasipiktinus žmogaus elgesiu jis tiesiog apšaukiamas „daunu“. Tokių respondentų mūsų šalyje yra 84 proc., Latvijoje ir Estijoje – atitinkamai 75 ir 69 proc.

Etikečių klijavimui nepakantumo daugiausiai Latvijoje – čia net 89 proc. žmonių teigia, kad jiems toks prasivardžiavimas nepriimtinas. Lietuvoje taip manančiųjų yra 88 proc., Estijoje – 87 proc.

Tiesmukai pavadinti „daunu“ žmogų, turintį Dauno sindromą, nemandagu, įžeidu, skaudina ne tik šį sindromą turinčius žmones, bet ir jų artimuosius. Tik 10 proc. lietuvių atrodo galima vadinti žmogų su Dauno sindromu „daunu“. Tačiau Estijoje beveik penktadalis apklaustųjų nemato nieko blogo, jei genetinį sutrikimą turintis žmogus būtų pavadintas „daunu“.

Lietuvoje visuomenės nuomonės tyrimas Dauno sindromo tematika atliekamas nuo 2016 metų kovo ir duomenys rodo, kad per keletą metų tolerancija žeminančiam žargono etikečių klijavimui šalyje sumažėjo. Vis dėlto net 47 proc. Estijos, 44 proc. Lietuvos ir 43 proc. Latvijos gyventojų žodį „daunas“ vis dar laiko kvailo žmogaus sinonimu.

Beveik pusė pritaria integracijai
Kol viešoji erdvė lūžta nuo pasakojimų apie Dauno sindromą turinčius plaukikus, modelius ar balerinas, Lietuva išgyvena buvusio ilgo izoliacijos laikotarpio pasekmes, kadangi Dauno sindromą turintys vaikai būdavo nukreipiami tik į internatus, o talentų juose net nesistengta ieškoti.

Spaudai išplatintoje informacijoje skelbiama, kad Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovė Neringa Šalugienė pastebi, jog situacija švietimo įstaigose nuolat gerėja. Anksčiau vaikai su Dauno sindromu dažniausiai pakliūdavo į specialias mokymo įstaigas, augo izoliuoti, todėl net ir užaugę jie negalėjo parodyti viso savo potencialo. Šiuolaikiniai vaikai daro viską, kaip ir jų bendraamžiai, – užsiima sportu, plaukimu, gimnastika ir kitais hobiais. Tiesa, didmiesčiuose teigiama dinamika spartesnė, mažesniuose miestukuose judama kiek lėčiau.

Baltijos šalių visuomenės nuomonės apklausa atskleidė, kad vaikams su Dauno sindromu daugiausiai tolerancijos rodoma Lietuvoje. Čia 49 proc. apklaustųjų pasisako už Dauno sindromą turinčių vaikų integravimą bendrojo lavinimo darželiuose ir mokyklose. Latvijoje taip manančių žmonių yra 36 proc., o Estijoje – 34 procentai. Lietuvoje mažesnė apklaustųjų dalis (37 proc.)  mano, kad pirmiausiai reikėtų nustatyti vaiko gebėjimų lygį ir tik tuomet spręsti, ar jį ugdyti bendroje, ar specialioje mokykloje. Už tikslingą atranką pasisako 49 proc. Latvijos ir 51 proc. Estijos gyventojų.

Atliekant apklausą atsirado ir manančių, kad su Dauno sindromą turinčių vaikų ugdymu apskritai nereikia gaišti laiko, nes tai neva beprasmės pastangos. Lietuvoje ir Estijoje atsirado apie 0,3 proc., o Latvijoje – 1 proc. tokių respondentų.

Požiūris keičiasi, galimybės – miglotos
Vilma Vaitkienė, Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos Šiaulių skyriaus koordinatorė, laikraščiui sakė, kad aplinkinių požiūris keičiasi į gera: „Mieste nebejaučiu replikų, įtarių žvilgsnių, kai gatvėje pasirodome su dukrele, žmonės jau mūsų nebijo, kai kas nusišypso.“ Galbūt įtakos turi asociacijos veikla, informacijos sklaida, vykdomos akcijos. Šiaulių skyrius pernai kartu su Pedagogine-psichologine tarnyba kvietė ugdymo įstaigas dalyvauti akcijoje „Spalvotos kojinės“. Nemažai bendruomenių įsijungė. Šiemet taip pat kovo mėnesį bus panaši akcija. Asociacija yra sukūrusi šviečiamąjį filmuką, kaip bendrauti su Dauno sindromą turinčiais. Tikimasi, kad panašios akcijos išsklaidys baimes, padės išmokti priimti kitoniškumą, stengiamasi, kad įžeidus žodis „daunas“ išnyktų iš aplinkinių žodyno.

Vis dėlto Dauno sindromą turinčių vaikų ugdymas išlieka problemiškas. Pasak V. Vaitkienės, lengva būti tolerantiškam, kol nepaliečia asmeniškai. Gyvenime susiduriama su tuo, kad bendrojo lavinimo įstaigos dar nepasiruošusios priimti kitokius vaikus, esą trūksta tokiam darbui parengtų pagalbos specialistų. Kitokių vaikų klasėje nepageidauja ir tėvai.

Kol kas Šiaulių apskrityje V. Vaitkienė žino tik vieną atvejį, kai nedidelėje Radviliškio rajono pradinėje mokykloje drauge su visais sėkmingai ugdoma viena mergaitė. „Mūsų vaikai dažniausiai ugdomi Specialiojo ugdymo centre, Ringuvos specialiojoje mokykloje, Logopedinėje mokykloje, Logopediniame lopšelyje-darželyje. Viskas būtų gerai, šiose įstaigose puikiai vaikais pasirūpinama, – sakė V. Vaitkienė,  – tačiau Dauno sindromą turintys vaikai linkę kopijuoti ir augdami su įprastos raidos vaikais žymiai daugiau pasiektų, taptų savarankiškesni. Bendrauti jiems naudinga. Jie mėgdžioja aplinką, kopijuodami mokosi, greičiau vystosi, socializuojasi. Bendrojo lavinimo mokykla jiems būtų idealiausia aplinka. Be to, labai skirtingi sutrikimo lygiai ir kai kurioms „saulytėms“ visai nedaug pagalbos tereikia.“  

O kur ugdyti meninius, muzikinius, sportinius gebėjimus? Pasak V. Vaitkienės, kol vaikai mažiukai, kai kurie tėvai leidžia į būrelius, neteko girdėti, kad vadovai nepriimtų. O vyresniems vaikams pritaikytų būrelių nėra.

Vienintelis džiaugsmas – Šiaulių miesto savivaldybės sutrikusio vystymosi kūdikių namuose vykdomas projektas. Mokyklinio amžiaus vaikai surenkami iš mokyklėlių, jiems organizuojamos meninės, rankdarbių, fizinio aktyvumo veiklos, tėvai po darbo juos parsiveža namo. Tai didelė parama šeimai. ,,Kas bus, jei projektas nebus tęsiamas? Nežinočiau, kaip dukrai paaiškinti“, – baiminasi V. Vaitkienė.

Nesulaukia Dauno sindromo sutrikimų turinčius vaikus auginantys tėvai išsvajoto, seniai žadamo centro, kuriame galėtų savo atžalas retkarčiais palikti ne darbo metu dienai ar dviem. Juk atokvėpio valandėlė reikalinga kiekvienai šeimai. Kol kas tėvai neturi galimybės pailsėti.

Vaikai auga, kiekviena šeima planuoja ateitį. Tik perspektyvos kol kas nedžiugina. Lietuvos darbo rinka nėra svetinga Dauno sindromo sutrikimų turintiems žmonėms. Kol kas V. Vaitkienei žinomi tik pavieniai tokių asmenų įdarbinimo atvejai: restoranas Vilniuje, viena kita įmonė Kaune, gal Kėdainiuose. Teko girdėti, kad viena moteris sėkmingai dirba auklėtojos padėjėja darželyje, padeda vaikučiams su šiuo sutrikimu.

Beveik prieš metus Šiauliuose teko laimė pamatyti klaipėdietės Agnijos Šeiko šokio teatro spektaklį „Mano Piteris Penas“. Tai jautrus pasakojimas apie šiuolaikinę Piterio Peno kartą, apie žmones, kurie nesugeba suaugti. Dauno sindromą turintys žmonės visada lieka vaikai – amžinos „saulytės“. Drauge su profesionaliais šokėjais vaidmenį atliko Dauno sindromą turintis Vilius. Jam 26-eri, bet jis visai kaip vaikas. Jo mama Genovaitė Jurevičienė pamatė pokyčius, pradėjus sūnui šokti, bendravimas su scenos partneriais jį subrandino, šokėjai tapo jo draugais. Kiekvienos repeticijos jis laukia su džiaugsmu. Vilius už savo darbą šokio teatre gauna tokį pat atlyginimą kaip visi profesionalūs šokėjai. Kiek tokių pavyzdžių rastume Lietuvoje? Šiauliuose?