Šiaulių apskrities Povilo Višinskio viešojoje bibliotekoje pirmą kartą vyko tarptautinė mokslinė-praktinė konferencija „Neįgalus žmogus: visuomenėje, šeimoje, bibliotekoje“. Pranešimus skaitė Latvijos, Estijos, Lenkijos, Danijos, Švedijos, Jungtinės Karalystės pranešėjai, UNESCO (Prancūzija) atstovė, taip pat Šiaulių universiteto mokslininkai bei Šiaulių, Panevėžio, Klaipėdos, Kauno ir Vilniaus apskričių bibliotekų darbuotojai. Konferencijoje aptarta negalios samprata ir jos kaita, negalios rūšys, tyrimų praktinio taikymo problematika. Nemažai diskutuota apie neįgalaus žmogaus teises ir pozityvaus visuomenės požiūrio formavimą. Atskleista, su kokiomis problemomis susiduria šeimos, slaugančios neįgalų asmenį, kokios pagalbos joms reikia. Pasidalinta patirtimi, kaip bibliotekų paslaugos pritaikomos žmonėms su negalia.

Aš esu neįgalus, nes tokį mane padarė visuomenė
„Mes daug metų gyvenome pasaulyje, kuriame neįgaliųjų apskritai nebuvo, t. y. nematėme jų gatvėse, teatre, koncertų salėse. Dabar matome juos ir nejauku, nes nežinome, kaip reaguoti. Viena iš mūsų visuomenės problemų, kad dedame lygybės ženklą tarp asmens ir jo charakteristikos. Labai greiti lipdyti etiketes pagal vieną kurį požymį. Pavadiname žmogų neįgaliuoju, o  negalia arba sutrikimas tėra vienas iš asmens požymių, – kalbėjo  docentas dr. Algirdas Ališauskas. – Todėl turėtume sakyti: asmuo, turintis negalią, asmuo, turintis Dauno sindromą ir pan. Juk nevadinate manęs akiniuočiu, nors aš nešioju akinius.“

Ne sutrikimas yra žmogaus esmė. Kiekvienas žmogus yra individualus, ir jeigu gamta nedavė vienos savybės, apdovanojo kita, pvz. neregintis asmuo puikiai dainuoja. Ir galios, ir sunkumai kiekvieno iš mūsų yra individualūs. Laikome save įgaliais, o ar kiekvienas išspręstume sudėtingas lygtis, ar visi išmanome astrofiziką? Kitoniškumas negali būti laikomas trūkumu.

„Mano tyla ne tokia kaip jūsų. Paversti mus girdinčiais –  tai tas pats, kas sunaikinti mūsų savitumą“, – cituodamas ištrauką iš Emmanuelle Laborit apysakos  „Žuvėdros klyksmas“ A. Ališauskas atkreipė dėmesį, kad mums reikia mokytis gyventi įvairovėje.

„Kad negalią turintis asmuo nelaimingas, dažniausiai jis išgirsta iš „įgaliųjų“, –  teigė Šiaulių universiteto docentas. Mes negalime statyti sienos tarp įgaliųjų ir neįgaliųjų. Bet kada patys galime atsidurti už jos. Išeitis viena – pripažindami vienas kito skirtybes, stipriname save. Priimdami visą būties įvairovę drauge kuriame tobulesnį pasaulį.

Pripažinti, suprasti, pakeisti
Dr. Matthew Griffiths, Velso universiteto dėstytojas, atkreipė dėmesį į svarbius neįgalumą turinčių asmenų ir jų šeimų iššūkius. Mes visi pilni negalių. Tik ar prisipažįstame? Teisės vienodos tik ar visada palygintinos?

Daktaras  pateikė pavyzdį studento, turėjusio autizmo sindromą. Puikus matematikas, bet etiketo taisyklių niekaip neišmoko. Prie kiekvienos mergaitės priėjęs paklausdavo, kokios spalvos jos kelnaitės. Suprasti ar įsižeisti?

Dr. M. Griffiths pasidalijo patirtimi. Šeimoje augo 2 įvaikinti berniukai, tad kai Rikis bandydavo kalbėti, aplinkui trykšdavo seilės. „Aš veždavausi jį į restoranus pietauti. Suprantu, sunku reikalauti iš žmonių, kad jie pakęstų šalia tokį vaizdą“, – pasakojo daktaras.

Rikis nieko pats negalėjo daryti, paskutiniu metu net nepajėgė nuryti maisto. Išgyveno iki 30, prieš kelerius metus mirė. Kitas sūnus Šonas dabar 42 metų. Jo kalbinis supratimas kaip 2 metų vaiko, o dirbti jis moka. Sode visai neblogas talkininkas. „Aš, kaip šeimos narys, išgyvenau labai didelę negalią, – sako dr. M. Griffiths, – bet nuotraukose to nematyti. Mes visada kito gyvenimą matome paprasčiau, negu yra tikrovė.“

Kito sunkumus sunku įžvelgti. Tinkamai padėti – dar sunkiau. Kiekvieno asmens negalia individuali, šeimų poreikiai labai skirtingi. Daktaras teigia, kad  ateityje paslaugų poreikis augs, nes daugėja žmonių su įvairiomis negalios formomis. Todėl visuomenė turi pasirengti priimti naujus iššūkius. Matyti ir žinoti yra viena. Svarbiau – nors dalelytę pakeisti. Paklausti savęs, ką aš galiu padaryti.

„Šiais laikais madingas universalus dizainas – daiktai, baldai, vietos – prieinamas visiems. Geras žingsnis. Galime bibliotekas aprūpinti knygomis stambesniu šriftu. Galime laiptus nudažyti ryškiomis spalvomis, pakabinti daugiau ženklų, simbolių, kurie padėtų orientuotis erdvėje. Bet visko pritaikyti nesugebėsime. Ar galime mokslą padaryti paprastesnį? Kiekvieną kartą reikės individualaus supratimo, kokios konkrečios pagalbos šitam asmeniui reikia. Neišvengiamai reikia ugdytis visuomenės toleranciją, empatiją, t. y. gebėjimą gyventi šalia gerbiant kitoniškumą.  Darykite tai. Jūs galite pakeisti situaciją“, –  teigė  dr. Matthew Griffiths.

Paslėpta visos šeimos negalia
Autizmas – tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris paprastai lemia vaiko nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą. Autizmo sutrikimo simptomai labai įvairūs. Daugelis autizmą turinčių vaikų kalba, bet negali kalbos panaudoti socialiai – nors nori bendrauti, to nemoka. Nepaisant sunkios negalios, susijusios su kalbos trūkumu ir nesugebėjimo visavertiškai bendrauti, daugelis vaikų pasižymi neįprastais įgūdžiais – ypač regimąja atmintimi.

Per pastaruosius 12 metų turinčių autizmo sindromą vaikų Lietuvoje padaugėjo tris kartus. Šeima, auginanti tokį vaiką atsiduria spąstuose. Vienas iš tėvų tampa vaiko asistentu.

Asociacijos „Kitoks vaikas“ pirmininkė Daina Šiekštelytė-Valkerienė teigė, kad šeimų patiriamas streso lygis gerokai aukštesnis, lygintinas su karių stresu, patirtu Irako kare. Dažna šeima įtampos neatlaiko, rimta problema tampa skyrybos, dažną mamą kankina depresija. Dūžta svajonės, karjeros tikslai. Dažnai dėl nenuspėjamo vaiko elgesio ne tik vaikas, bet ir visa šeima tampa atstumtaisiais.

Liūdniausia, pasak D. Šiekštelytės-Valkerienės, kad nėra autizmo intervencijos strategijos valstybiniu lygiu. Asociacija „Kitoks vaikas“ apie tai kalbėjo ir prieš 5 metus. Niekas nepasikeitė. Šiandien valstybė dar neranda techninių ir finansinių galimybių užtikrinti, kad kiekvienas autizmo sutrikimą turintis vaikas jau nuo 2 – 2,5 metų amžiaus gautų ABA terapijos 40 valandų per savaitę,12 mėnesių per metus ir kad valstybė šeimoms padengtų visas šios terapijos išlaidas.

Kiekviena sugaišta vaiko su ASS ankstyvos vaikystės diena, negaunant efektyvios pagalbos, tik blogina jo gyvenimo perspektyvą.

Kitoks pasaulis
Norintiems bent truputį suvokti, kaip pasaulį mato autizmo sindromą turintis asmuo, pasiūlyta perskaityti Mark Haddon knygą „Tas keistas nutikimas šuniui naktį“. Pagrindinis veikėjas Kristoferis nevalgo maisto, jei skirtingi produktai lėkštėje liečiasi vienas su kitu, taip pat nevalgo geltono arba rudo maisto, nekenčia Prancūzijos, nes jam tai blogio sankaupa, nemėgsta būti su svetimais žmonėmis, tiesiog nepakenčia, kai kiti (net tėvai) jį liečia, todėl gali užpulti jį palietusį žmogų ir t. t. Jis nesupranta kitų žmonių nuotaikų, savijautų, neperpranta paprasčiausių metaforų arba elipsių, tačiau laiko save protingu. Ir dar – jis niekada nemeluoja. Kristoferis mąsto logiškai, tačiau to nepakanka vadinti jo protingu. Suvokimas, fantazija, nuojautos diktuoja jo sprendimus.

Miroslavo Janeko dokumentinė kino juosta „Normalus autistinis filmas“ taip pat kelia  klausimą, ką apskritai reiškia sąvoka „normalu“, padeda suvokti pasaulį iš autizmo sindromą turinčio asmens perspektyvos.

Autizmo sindromą turintis vaikas gyvena  tarsi akvariume: jis mato viską aplinkui, bet negali bendrauti, nemoka išreikšti emocijų ir poreikių. Jam reikia bendravimo, bet jis kaip žuvelė blaškosi už stiklinės sienos. Kaip sugriauti tą sieną ir savo vaiką atsivesti į kitoje sienos pusėje esantį žmonių pasaulį? Kas bus su tokiu vaiku, jeigu mamos neliktų?

Tad konferencijos dalyviai diskutavo, kokia galima pagalba, kokia biblioteka būtų autizmui draugiška  biblioteka, kaip pritaikyti erdves, taisykles. Atkreiptas dėmesys, kad būtini darbuotojų mokymai, kaip su tokiais asmenimis bendrauti. Siekti inkliuzinės visuomenės, kurioje gerbiami kiekvieno asmens, kiekvienos šeimos poreikiai – atsakingas uždavinys.

Dr. A. Ališauskas: „Mes negalime statyti sienos tarp įgaliųjų ir neįgaliųjų.“
Artūro STAPONKAUS nuotr.

Dr. M. Griffiths: ,Jūs galite pakeisti situaciją.“
Artūro STAPONKAUS nuotr.