Visuomenėje nemažai žinoma apie aklumą, įvairius paralyžius, judėjimo negalią, o epilepsija dažnai sukelia baimę. Ištikus priepuoliui gatvėje žmogus gali ir nesulaukti pagalbos, nes vis dar esame įpratę manyti, kad ant žemės tyso tik girtuoklis, kuris mūsų dėmesio nevertas.

Europos epilepsijos dienos, kuri nuo 2011 metų minima kasmet, tikslas – šviesti visuomenę apie problemas, susijusias su epilepsija. Europoje šia liga serga apie 6 mln. žmonių. Visuomenės sveikatos stiprinimo skyriaus specialistės Almos Mikalauskienės pateiktais duomenimis, Lietuvoje sergančiųjų epilepsija 2016 metais buvo 22 661, Šiauliuose – 833.

Iššūkis visai šeimai
Šiaulių rajone gyvena šeima, kurioje vienas iš sūnų vaikystėje sirgo sunkia epilepsijos forma.  Epilepsija – tai  nervinė liga, pasireiškianti priepuoliais, jie atsiranda dėl staigios, stiprios elektros iškrovos galvos smegenyse.

Šeimos išgyvenimus bent iš dalies gali atskleisti vyresniojo brolio Domo mintys. „Daugeliui žmonių sunku susitaikyti su netikėtai užklupusia liga. Taip pat buvo ir mano šeimoje, kai susirgo Liudas. Tada sergantis brolis tapo pagrindiniu tėvų rūpesčiu. Brolis sirgo epilepsija nuo aštuonerių metų, o sunkiausia buvo, kai jam sukako šešiolika. Šeimos nariams buvo nelengva apsiprasti su nelaukta bėda. Tai buvo sunkus likimo smūgis, kantrybės išbandymas. Tada tėvams iškilo daugybė klausimų: kokia bus Liudo ateitis, kaip jį gydyti, kaip bus su mokslais... Dėl jo ligos buvo sunku ne tik tėvams, bet ir man, kitam broliui ir sesei. Kol visi susitaikėme su jo liga, reikėjo daugybės nervų.  Aš pajutau, kad nebesulaukiu iš tėvų tiek dėmesio kiek anksčiau... Tada nesupratau, kodėl jie nuolat susirūpinę, įsitempę, nervingi. Man būdavo net skaudu, kad visas jų dėmesys ir globa atitenka sergančiajam. Taip pat nebegalėjau išdykauti, leisti laiko su draugais. Negana to, tėvai dažnai prašė  netriukšmauti, ypač švelniai elgtis ir nuolaidžiauti broliui. Beje, neretai broliukas tuo piktnaudžiaudavo. Žinoma, šeima išmoko prisitaikyti, susigyveno su liga. Dabar man prisiminus šiuos dalykus tikrai nesmagu. Dėl to, kad tada nepagalvodavau, kaip sunku Vidui. Jis dvigubai daugiau visko turėjo išgyventi nei visa mūsų šeima.“

Empatijos kartais pritrūksta
Kai Liudas baigė pradinę, jis turėjo pereiti į kitą mokyklą. Naujoje vietoje jam buvo sunku susidraugauti su mokiniais. Ir viskas tik dėl to, kad jis kitoks, kad jam likimas užkrovė didesnę naštą. Kai kurie vaikai ėmė šaipytis iš jo priepuolių. Kai kurie net ėmė jo prisibijoti. Dėl šių dalykų jis sielvartavo, palūžo. „Nebežinojau, ko griebtis“, – pasakojo Domas.

Labai svarbus yra mokytojo autoritetas ir jo sugebėjimas trumpai paaiškinti bėdą naujiems klasės draugams. Tos mokyklos mokytojai suprato ir padėjo. Vaikinas sėkmingai baigė mokyklą, įgijo profesiją.

Anot Domo, broliukui stiprybės suteikė šeimos palaikymas ir įkvepiantys pavyzdžiai: politikas Cezaris, karvedys Aleksandras Makedonietis, rašytojai F. Dostojevskis ir G. Floberas, dailininkas V. van Gogas, kompozitorius G. F. Hendelis, gamtininkas Č. Darvinas… Jie taip pat kentėjo dėl šios negalios. Negalia, liga, sutrikimas nėra nuosprendis, jeigu šalia atsiranda sergantįjį suprantančių, palaikančių žmonių.

Ligos priežasčių – daugybė
Epilepsiją žmonės dažnai vadina nuomariu. Sergant šia liga prasideda traukuliai, prarandama sąmonė. Priepuoliai kartojasi ilgą laiką, gali neišnykti visą gyvenimą. Šį susirgimą  gali sukelti traumos, persirgtos ligos, stiprūs išgyvenimai, alkoholio ar kai kurių medikamentų vartojimas.

A. Mikalauskienės informacijoje teigiama, kad didelė rizika susirgti epilepsija yra, jei vaiko mama nėštumo metu sirgo nėščiųjų cukriniu diabetu, infekcinėmis ligomis ar turėjo bėdų dėl kraujospūdžio reguliavimo, buvo labai sunkus gimdymas ir pan. Dažnai epilepsijos priepuoliai atsiranda kaip gretutiniai reiškiniai sergant išsėtine skleroze, Parkinsono liga, diabetu ir kt.

Išoriniai simptomai gąsdina
Dažniausiai aplinkinius išgąsdina, kad priepuolio metu trūkčioja galūnės ar visas kūnas, teka seilės, „išvirsta“ akys, matyti traukuliai veide.  Žmogus gali išlikti sąmoningas arba netekti sąmonės – tuomet jis visiškai nereaguoja į aplinką. Kartais sutrinka paciento orientacija, jis gali atlikti veiksmus, kurių nesuvokia, o vėliau ir neprisimena. Žmogus gali staiga sustingti neįprastoje vietoje, pavyzdžiui, vidury gatvės, nesiorientuoti, kur jis ir ką veikia. Vaikams ar paaugliams pasitaiko trumpalaikių sąmonės netekimo epizodų be nevalingų judesių – atrodo, lyg asmuo trumpam sutriktų, kalbėdamas stabtelėtų.

Asmenybės pokyčiai
Ilgai sergant epilepsija atsiranda tam tikrų charakterio ypatumų (smulkmeniškumas, pedantiškumas, įkyrumas), būdingi nuotaikos svyravimai, galimas suvokimo blogėjimas. Dėl vaistų poveikio pasireiškia slopinimas, mieguistumas, pykinimas, svaigulys, nuovargis, nemiga, neaiškus matymas, sujaudinimas, kai kam padidėja svoris, vargina nepageidaujamas plaukuotumas ar plaukų slinkimas, spuogai, menstruacijų ciklo sutrikimai.

Epilepsija vaikystėje dažnai susijusi su mokymosi sunkumais: sergantys vaikai sunkiau koncentruoja dėmesį, blogiau įsimena.

Kaip padėti ištikus priepuoliui
Svarbiausia – nepalikti žmogaus vieno. Jei priepuolis ištinka stovintį ar sėdintį žmogų, jis griūdamas gali susižeisti, todėl tokį asmenį svarbu apsaugoti nuo susižalojimo. Anksčiau buvo manoma, jog priepuolio ištiktajam būtinai reikia į burną įdėti kokį nors daiktą, kad šis nenusikąstų liežuvio, dabar to daryti nerekomenduojama, nes galima sužeisti burnos ertmę.

Nereikia po priepuolio ištikto žmogaus kišenėse ieškoti vaistų, nes priepuolio metu jų vis tiek nesugirdysime. Žmogų reikia patogiai paguldyti, padėti ką nors minkšta po galva, atsegti apykaklę.

A. Mikalauskienė įspėja, kad greitąją medicinos pagalbą reikėtų kviesti, jei žmogus ilgokai neatgauna sąmonės, jei priepuolis trunka daugiau nei 5 minutes, jei susižeidė, jei kyla temperatūra.  Nedelsiant medikus reikėtų kviesti nėščiajai bei kūdikiui.

Integracija reikalauja abipusių pastangų
„Norint gyventi visavertį gyvenimą, reikia išmokti nesureikšminti ligos, stengtis iš naujo atrasti motyvaciją gyventi ir suprasti bei pripažinti, kad liga tapo neatsiejama gyvenimo dalimi“, – sako  Violeta Čiuvaševa, Šiaulių apskrities sergančiųjų epilepsija ir jų globėjų draugijos pirmininkė.

Ji  pabrėžia, kad sunkiausia yra sergantiems asmenims integruotis į visuomenę. Blogai, anot V. Čiuvaševos, kad susirgęs žmogus praranda pasitikėjimą savimi, nes ligos baimė jį užvaldo –  priepuolio nujausti negali, o priepuolis užklumpa bet kur, bet kada. Kartais jį sukelia ryški šviesa, karštas oras, susinervinimas ar nežinia kas.

Deja, draugijai teko išeiti iš kelerius metus vykdyto projekto, nes per mažai susirinkdavo dalyvių. Projekto esmė buvo epilepsija sergančiųjų socialinė reabilitacija ir užimtumas. Stipresni nori užsidirbti, nes iš pensijos sunkoka išgyventi. Jų užimtumas pakankamas. O silpnesniems, kurių priepuoliai dažnesni, sunkesni, 5 kartus per savaitę reguliariai vykti į veiklas pasirodė per daug sudėtinga.

Draugija siekia padėti žmonėms socializuotis, planuoti veiklą, atrasti pomėgį, mokytis stebėti, dėl ko ir kada atsiranda priepuoliai. Kartais tenka padėti spręsti konfliktines situacijas, pavyzdžiui, žmogus priepuolio metu susižeidė ranką, o skausmą pajuto tik vėliau. Chirurgas atsisakė priimti skubos tvarka, nes trauma nešviežia. O jaunuoliui skausmas arba susinervinimas gali sukelti naują priepuolį. Taigi, kartais visiems pritrūksta lankstumo, empatijos vertinant situaciją.  

Bėdų būna įsidarbinant. Dalis darbdavių iš karto atsisako priimti, jei sužino apie ligą. Lengviau adaptuojasi tie, kas susirgo vyresni, jau turėdami išsilavinimą, profesiją, gyvenimo įgūdžių. Neretai sergantieji nuo vaikystės lieka mažesnio išsilavinimo ar visai be specialybės. Mokymo centre ir tai ne visi pajėgia mokytis, o sunkaus fizinio darbo dirbti negali. Vis dėlto kai kurie puikiai dirba valytojais įstaigose, prekybos centruose, net apsaugoje.

Keista ir skaudu, bet visuomenėje tolerancijos trūksta. Pavyzdžiui, net į specialiojo ugdymo centrą epilepsija sergantys vaikai priimami nenoriai. Prieš kelerius metus daryta apklausa parodė, kad vaikų darželiuose tokio vaiko irgi niekas nelaukia.

Visuomenei, V. Čiuvaševos teigimu, dar trūksta supratimo, kad ši liga gali ateiti bet kada – ne tik į kaimyno šeimą. Žinoma, mažoka pastangų ir iš pačių sergančiųjų. Kiekvienas nuo savęs turėtume pradėti. „Užuot sakę: visuomenė manęs nepriima, paklauskime savęs: ką aš padariau, kad būčiau įdomus, ar parodžiau, ką galiu, ką sugebu, – svarstė draugijos pirmininkė. – Šv. Valentinas yra sergančiųjų epilepsija globėjas. Todėl minėdami meilės dieną turėtume nepamiršti tų, kuriems mūsų dėmesio dar labai trūksta.“