Tėvams, auginantiems cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, tenka susidurti su dvigubais iššūkiais. Pirmiausia reikia susitaikyti su vaiko liga ir likimu, po to kovoti su aplinkiniais, kad atžala gautų tinkamą gydymą ir deramą padėtį visuomenėje. Deja, įgyvendinti šias užduotis ne taip jau paprasta, įvairios procedūros ir gydymo priemonės brangiai kainuoja, o valstybė sergantiems vaikučiams nelabai nori padėti.

Mama nenuleidžia rankų
Cerebriniu paralyžiumi sergančios penkerių metų Viltės mama Jurgita Juškuvienė „Šiaulių naujienoms“ pasakoja, kad pirmuosius vaiko negalavimus pastebėjo, kai mergaitei buvo apie septynis mėnesius. Ji nemokėjo normaliai sėdėti, stovėti, judėti. Netrukus mergaitę apžiūrėję specialistai iš karto nuspėjo, kad tai raidos sutrikimas, o po to paskelbė cerebrinio paralyžiaus diagnozę. Tėvams, tai buvo didžiulis smūgis.

„Skausminga buvo diagnozė, praėjo nemažai laiko, kol su tuo susitaikiau. Ir dabar dar kartais sunku, nes dėl vaiko reikia kovoti, nuolat susiduriu su įvairiomis kliūtimis. Tiesiog stengiuosi eiti į priekį, nepasiduoti, neprarasti optimizmo. Mergaitė labai protinga, tik dėl jos gyvenu“, – atvirauja mama.

Išgirdus skausmingą diagnozę, prasidėjo ilgas gydymo kelias. Vizitai į sanatorijas, mankštos namuose ir apsilankymai pas specialistus. Mamai net teko išeiti iš darbo, kad galėtų nuolat būti šalia dukrytės ir jai padėti.

Viltės mama sako, kad galbūt gyventi būtų lengviau, jeigu netektų kovoti su aplinkiniais. Viltei priskirta tik lengva neįgalumo forma, tai reiškia, kad šeima paramos iš valstybės beveik negauna, nors gydymas kainuoja tūkstančius eurų.

„Iš kitų nesulaukiu nei užuojautos, nei paramos. Pati turiu eiti ir vis kažko prašyti, o dar pyksta ant manęs, esą prašau to, kas vaikui nepriklauso. Nors vyras dirba, mes patys vis tiek neišgalime sumokėti tokių pinigų už realibitaciją, nes vis kainuoja tūkstančius. Kainuoja tiek kineziterapija, tiek hipoterapija, o dar norime vaiką išvežti papramogauti“, – guodžiasi J. Juškuvienė.

Tikisi aplinkinių supratingumo
Jai taip pat atrodo neteisinga, kad vieniems valstybė padeda labiau, kitiems – mažiau. Neaišku, kodėl vieni yra skriaudžiami, o kiti – sulaukia didesnės pagalbos.

Nors mama šalia Viltės praleidžia visą dieną, ji oficialiai nėra pripažįstama kaip slaugantis asmuo. Be to, mergaitė negauna nei neįgaliesiems skirto ženkliuko, kurį būtų galima prisiklijuoti ant automobilio, nei reikiamo siuntimų skaičiaus į sanatorijas ir kitas gydymo įstaigas.

Mama pasakoja, kad išliejo daug ašarų ir nemažai sveikatos paaukojo vien tam, kad Viltė turėtų galimybę papildomai pasimankštinti. Tačiau ji vis tiek nenuleidžia rankų ir tokios minties apie grįžimą į darbą ir auklytės samdymą net negalvoja: „Viltė prie manęs labai prisirišusi ir aš – prie jos. Šį jausmą gali suprasti tik mamos.“

Nors tėvams teko ir vis dar tenka nemažai pakovoti dėl savo dukters, džiugu, kad dar yra gerų žmonių, norinčių mergaitei padėti. Šiaulių moterų LIONS klubas ir paramos fondas paaukojo dalį lėšų, kad mergaitė galėtų atlikti gydymo procedūras Šiaulių universiteto Sveikatinimo, hipoterapijos ir sporto centre. Gerų žmonių dėka, dabar Viltė turi ir Mollii kostiumą, kuris leidžia elektrinę stimuliaciją ir taip padeda kūnui atsipalaiduoti ir padidinti judrumą, funkcionalumą bei aktyvumą.

„Visa tai kainuoja apie keturis tūkstančius eurų. Nuoširdžiai dėkoju žmonėms, kurie mums padėjo. Mes tiek pinigų neturime, bet labai norime išbandyti visas naujoves, kad tik Viltę pastatytumėme ant kojų. Tai – mano tikslas ir svajonė“, – sako pašnekovė.

Mama pasakoja, kad iš visų procedūrų mergaitei labiausiai patinka jodinėti su žirgais. Tuo metu ji visada šypsosi ir nenori iš ten išvykti. Po procedūrų, ji visada dar nori pabūti arklidėse ir stebėti žirgus.

Taip pat Viltė labai mėgsta bendrauti su kitais vaikais ir lankytis parke. Mama į parką dukrytę stengiasi vestis kuo dažniau, kad ji nesijaustų tokia vieniša. Be to, jau šį rudenį mergaitė pradės lankyti darželį, o vėliau – mokyklą. Mama sako norinti, kad Viltė priprastų bendrauti su kitais vaikais ir vėliau darželyje nejaustų didelio atskirties jausmo.

J. Juškuvienė žino, kad ateityje laukia ne ką lengvesnis kelias, todėl ypač tikisi pedagogų ir aplinkinių supratingumo bei geranoriškumo.

Dirba ir su vaikais, ir tėvais
Šiaulių universiteto sveikatinimo, hipoterapijos ir sporto centro direktorė Daiva Mockevičienė patikina, kad mergaitė pati labai nori pasveikti. Specialistai, įvertinę jos funkcinius raumenų gebėjimus, su Vilte nuolat dirba. Du kartus per savaitę jai atliekama kineziterapija, o kartą į savaitę – hipoterapija.

„Mūsų tikslas – padėti tiek Viltei, tiek jos tėvams. Žinome, kad susitaikyti su vaiko diagnoze nėra taip paprasta, tačiau tėvai privalo tai padaryti. Labai svarbu, kad jie suvoktų, jog reikia skatinti vaiką namie kuo daugiau judėti. Reikia, kad jie vaiką ne patys užkeltų ant kėdutės, bet paduotų ranką ir panašiai“, – komentuoja D. Mockevičienė.

Centro direktorė džiaugiasi, kad Viltės mama įsiklauso į specialistų patarimus. Galbūt todėl Viltei sekasi vis geriau. Šiandien ji jau gali kelias sekundes savarankiškai išstovėti ir ištiesti nugarytę. Specialistės nuomone, jeigu taip pat elgtųsi ir kitos mamos, vaikams nuo to būtų tik geriau.

„Mamos, nesėdėkite užsidariusios, eikite ir vis ko nors prašykite. Jeigu matote, kad visos durys prieš jus užsidaro, lipkite pro langą. Jeigu uždaro langas, raskite plyšį. Už jūsų vaikus niekas nepakovos, tą galite padaryti tik jūs pačios“, – nenuleisti rankų ragina D. Mockevičienė.

Tikisi, kad mergaitė vaikščios
Su mergaitė dirbanti kineziterapeutė Orinta Rėzgienė dienraščiui pasakoja, kad vienas užsiėmimas trunka pusantros valandos. Per tą laiką stengiamasi išgauti kuo kokybiškesnį judesį. Šio tikslo siekiama ir dėvint Mollii kostiumą.

Ji paaiškino, kad Mollii – tai praktiškas kostiumas, kurį sudaro kelnės, švarkas ir nuimamas valdymo įrenginys, kuris per esančius kostiumo viduje elektrodus siunčia elektrinius impulsus. Kostiume 58 elektrodai, kurių veikla gali būti derinama įvairiais būdais.

Mollii valdymo įrenginys yra užprogramuojamas kiekvienam naudotojui individualiai. Asmuo, dėvintis Mollii, naudoja kompiuterinę programą, kuri parenka aktyvinamus elektrodus bei jų intensyvumą (kurie raumenys aktyvinami naudojant impulsus).

Nustatymai yra įrašomi į Mollii valdymo įrenginį, o tai palengvina prietaiso naudojimą namuose.

Mollii naudoja žemo dažnio elektros srovę, sukuriančią bazinį tonusą raumenyse. Srovė  stimuliuoja susitraukusio raumens antagonistą. Pavyzdžiui, jei spastika veikia žasto

dvigalvį raumenį, yra stimuliuojamas žasto trigalvis raumuo, kuris savo ruožtu atpalaiduoja dvigalvį  raumenį. Raumenų  atpalaidavimas leidžia valingai judėti ir palaipsniui pagerina  būklę. Šis fiziologinis mechanizmas vadinamas abipusiu slopinimu.

Prietaisas yra naudojamas maždaug vieną valandą 3-4 kartus per savaitę. Kineziterapeutė pabrėžė, kad siekiant optimalaus efekto, Mollii turėtų būti naudojamas kartu atliekant fizioterapiją, treniruojantis, užsiimant veikla bei judėjimu.  

Tiesa, kostiumas vaikams nėra itin patogus, ypač vasarą. Jis yra aptemptas, kai karšta, neleidžia odai kvėpuoti, todėl mergaitė vis bando kostiumo veikimą išjungti. Vis dėlto džiugu, kad patiriamos kančios jau duoda rezultatų.

„Šį prietaisą naudojame mėnesį. Džiaugiamės, kad Viltės nugarytė yra tiesesnė. Savarankiškai ji jau gali išstovėti tris sekundes. Negaliu tiksliai pasakyti, ar mes išmoksime vaikščioti, bet keletą žingsnių jau padarome“, – teigiama patirtimi dalijasi O. Rėzgienė.

Abi specialistės sutinka, kad vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi, gali gyventi visavertį gyvenimą, tik reikia jiems padėti. Tėvams būtina kibti į darbą su visa medikų ir kitų specialistų komanda ir taikyti modernius gydymo metodus. Taip pat labai svarbu, kad keistųsi visuomenės požiūris. Jeigu visi suprasime, kad svetimo skausmo nebūna ir juo pasidalysime – visiems gyventi bus lengviau.

Mergaitė demonstruoja savo pasiekimus.
Artūro STAPONKAUS nuotr.