Savo dirbtuvėje šiaulietė menininkė Izolda Žagrakalienė įrengė skyrelį: perki dekoratyvinę dėžutę – pinigai pervedami į sūnaus Pijaus fondo sąskaitą. Vadimo SIMUTKINO nuotr.

Romualda URBONAVIČIŪTĖ

Šiaulietė menininkė Izolda Žagrakalienė viešai prakalbo tik po dvejų metų, kad netrukus penkioliktąjį gimtadienį švęsiančiam sūnui Pijui dėl sunkios ligos amputuota kairioji koja. Vietoj jos - protezas, kuris „paauga“ kas tris mėnesius po du centimetrus, kaip ir dešinioji vaikino koja.

Sumušta koja – pikčiausia liga

Žagrakalių šeimoje Pijus, aštuoneriais metais jaunesnis už brolį, visada buvo linksmas, aktyvus, tvirtas berniukas, kol prieš dvejus metus – 2010 metų sausio 15-ąją – gatvėje prie pat namų susimušė kairiąją koją.

Tai atsitiko penktadienį, bet tik sekmadienį vakare Pijus prisipažino mamai: ėjau, kritau, susimušiau koją, draugas padėjo atsikelti ir ji dabar labai skauda. Pirmadienį Izolda Žagrakalienė sūnų nuvežė į Šiaulių motinos ir vaiko kliniką, kur gydytojas, kadangi nebuvo jokių akivaizdžių pakitimų, nustatė – raiščių patempimas, todėl reikės kiek laiko pailsėti namuose.

Tačiau pradėjus lankyti mokyklą, savaitės pabaigoje, berniukas pradėjo šlubuoti, koją ėmė nuolat skaudėti. Gydytojai padarė kelias nuotraukas, kompiuterinę tomografiją – lūžis.

„Vasario 17-ąją man paskambino gydytojas Norkus iš Motinos ir vaiko klinikos ir pasakė: įtariame negerą dalyką ir siunčiame jus į Vilnių pas tokį ir tokį gydytoją, - visas datas prisimena Izolda Žagrakalienė. - Vasario 19-ąją nuvažiavome į Santariškių ligoninę, kur po kaulo biopsijos mums pasakė diagnozę – tai pati pikčiausia onkologinė liga osteosarkoma.“

Osteosarkoma – globalizacijos liga?

Pijaus mamą ištiko iš pradžių šokas, o paskui, kai šią diagnozę patvirtino ir tolimesni tyrimai, kilo noras surinkti kuo daugiau informacijos apie šią ligą.

Paaiškėjo, kad prieš kažkiek metų ši liga buvo susikoncentravusi Afrikos regione ir ja sirgo daugiausia vyrai iki dvidešimties metų, tačiau pastaraisiais metais, gal dėl pasaulio globalizacijos, gal dėl vis didesnio žmonių judėjimo, osteosarkoma paplito po pasaulį, taip pat ji atkeliavo ir į Lietuvą.

Užpernai kartu su Pijumi Santariškių ligoninėje gulėjo ir pora metų vyresnis vaikinukas, šiemet – mergaitė.

O susirinkusi informaciją, kaip radikaliai ši liga gydoma, Izolda Žagrakalienė dar kreipėsi į suaugusiųjų onkologijos skyriuje dirbančius fitoterapeutus, kurie patvirtino, kad kitokio gydymo nėra - kaip kojos amputacija, ir, kad praėjus gydymą, yra labai svarbu atstatyti vaiko imuninę sistemą.

„Diagnozę pats Pijus sužinojo gan greit, nes kas savaitę visus ligoniukus lankė didelė gydytojų komisija, kuri pristatydavo kiekvieno paciento ligą ir jos gydymo etapą, - pasakoja Izolda Žagrakalienė. - Tačiau ta diagnozė jam nieko nesakė, o aš nemanau, kad tikslinga pasakoti tokius dalykus vaikui ir jį apsikabinus verkti.“

Radikalus gydymas – amputuoti koją

Kadangi visi gydytojai tvirtino, kad osteosarkomos eiga buvo žaibiška, dabar Pijaus mama džiaugiasi, kad sūnus pradėtas gydyti gan greit.

Gegužės 27-ąją – prieš tryliktąjį Pijaus gimtadienį – į palatą suėję gydytojai šeimai ir Pijui pasakė, kad yra tik toks pasirinkimas: arba gyventi be kojos, arba gyvenimas bus trumpas. Tai buvo labai graudus, bet kartu ir konkretus pokalbis, už kurį Izolda Žagrakalienė yra dėkinga tiems gydytojams.

Visa Žagrakalių šeima yra labai dėkinga visiems Pijų gydžiusiems medikams, nes supranta, kaip jiems sudėtinga gydyti mažuosius pacientus, kai dar tenka bendrauti su šoko ištiktais tėvais, kurie nebežino, ką daryti, ir todėl pridaro labai negerų dalykų.

Taigi Žagrakaliai visi kartu nutarė – rinktis gyvenimą.

Per operaciją, kuri truko apie pusantros valandos, dvylikamečiui Pijui amputavo kairiąją koją iki pusės šlaunies.

„Praėjus dviem valandoms po operacijos, kai mes įėjome į reanimacijos palatą, Pijaus pirmi žodžiai buvo: noriu šuniuko, - prisimena Izolda Žagrakalienė. - Mes iš karto susiradome šuniuką ir dabar turime labai gražų trispalvį, labai meilų rusų kokerspanielį.“

Devynios chemoterapijos

Operacija buvo tik dalis gydymo, kuris buvo skirtas Pijui. Jam buvo skirtos devynios chemoterapijos po dvi-tris savaites (priklausomai nuo gydymo etapo). Tai truko nuo vasario 25-osios iki 2010 metų gruodžio.

„Ligoninėje kartu buvau aš, paskui vasarą - arba tėvelis, arba brolis, grįžęs iš Danijos po studijų Arguso verslo akademijoje, nes man reikėjo šiek tiek pailsėti, - sako Izolda Žagrakalienė. - Ir turiu prisipažinti, kad tai buvo labai sudėtingas laikotarpis ypač tiems, kurie buvo šalia Pijaus: reikėjo labai pasistengti laikytis ramiai, matant didelį kritimą – plaukai, kūnas, viskas...“

Gerai dar, kad berniukas šio gydymo metu buvo teigiamai nusiteikęs – netapo kaip kiti piktas, agresyvus. Gal taip įvyko dėl šeimos, pirmiausia – mamos, palaikymo, gal dėl įgimto optimizmo, smalsumo, mokėjimo bendrauti. Padėjo ir nuolatiniai pokalbiai su ligoninės psichologu.

Po operacijos dėl tokios stiprios chemoterapijos Pijus buvo labai išsekęs, tad judėti galėjo beveik vien tik vežimėliu, kažkiek – su ramentais. Ir tik vėliau su kojos protezu, kurį dabar mama vadina pirminiu, nes su juo Pijus sanatorijų kineziterapeutų buvo mokomas nors minimaliai išlaikyti pusiausvyrą vaikštant.

Ramentai naudojami iki šiol, pasak Pijaus mamos, - buitiniame lygmenyje, o su vienu ramentu iki šių pavasario atostogų vaikinukas dar vaikščiojo ir į mokyklą, nors nuo rugpjūčio pradžios turi ypatingą protezą.

Protezai brangesni už automobilį

„Dabar esame labai dėkingi sveikatos apsaugos ministrui, kad po ilgo ėjimo per ligonių kasas, per daugybę komisijų Pijui, vieninteliam vaikui Lietuvoje, buvo paskirtas labai rimtas protezas, - pasakoja Izolda Žagrakalienė. - Toks protezas, kuris „auga“ kartu su vaiku, nes turint omeny, kad mes su jo tėvu esame aukšti, jis užaugs irgi didelis. Dabar Pijaus protezas – modernus, su naujomis technologijomis: ir kelio, ir pėdos sąnariai turi daug padėčių, įvairiai juda.“

Kas tris mėnesius Pijui su mama reikia važiuoti į Vilnių pas ortopedą ir jis praktiškai kaskart turi protezą pailginti po porą centimetrų, nes tiek per tą laiką išauga dešinioji koja.

Tačiau ir šį modernų protezą, kad neatsirastų pritrynimų, reikia mokėti užsidėti, reikia tam ir specialios kojinės, kurios kaina prasideda nuo trijų šimtų eurų.

„Toks Pijaus ateities gyvenimas – su protezais, - sako Izolda Žagrakalienė. - O protezai yra brangesni ir už automobilį – paties primityviausio, kurį valstybė finansuoja, kaina yra 9 tūkstančiai litų.“

Atsirinkti pagal galimybes

Dabar Pijus gyvena taip, kaip ir kiti jo amžiaus paaugliai. Iki ligos plaukimu domėjęsis jis ir dabar turi galimybę du kartus per metus važiuoti į sanatoriją Utenoje ir ten baseine plaukioti taip, kad mama jo nepavytų.

Ir tęsia mokslus, nors mokslai ir bendravimas su Ragainės mokyklos draugais niekada nebuvo nutrūkę.

„Mokėsi Pijus visą laiką. Ragainės progimnazijos mokytojai, kaip ir visi gydytojai ligoninėje, greitai tapo jo draugais, o ligoninėje net lašinant chemoterapijos vaistus jis mokėsi. Gal Pijus ir negalėjo mokytis tokiu tempu, kaip kiti vaikai mokykloje, bet tikrai mokėsi ir ligoninėje, ir namuose“, - didžiuojasi sūnumi, jau besimokančiu Juliaus Janonio gimnazijoje, motina.

Tik kas rytą tėvams vaikiną reikia nuvežti į mokyklą, o po pamokų parvežti, nes pagalba jam reikalinga, ypač žiemą, kai reikia saugotis ne tik slidžių šaligatvių, bet ir visokiausių infekcijų, virusų.

Pijus negali su draugais skraidyti po miestą, turi renginius atsirinkti pagal savo galimybes. Nors tai, atrodo, jam ir nėra sudėtinga - Pijus nuo bendraamžių skiriasi savo brandumu.

O liga: kas antrą dieną injekcijos (iki liepos), kas tris mėnesius – kelionės į Vilnių pasitikrinti plaučių, sureguliuoti protezą, susitikti su onkochematologe.

Pijaus fondas

Visas Žagrakalių šeimos gyvenimas tarsi susikoncentravęs į Pijų.

Mama Izolda Žagrakalienė jau nebevažinėja su paskaitomis po Lietuvą – juk negali numatyti, kur reikės būti po mėnesio ar dviejų, tad Šiauliuose įsteigė meninės tekstilės dirbtuvę, kad būtų šalia sūnaus, o tose dirbtuvėse – dekoratyvių dėžučių skyrelį, pavadintą Pijaus fondu: už nupirktą dėžutę pinigai pervedami į sūnaus fondą.

Tačiau apie pinigus ir apie tai, kaip šeima išgyveno tuos dvejus sunkius metus, Pijaus mama nenori kalbėti: „Tikrai į socialines rūpybas nevaikščiojome ir kontrabanda neužsiiminėjome. Tai oraus žmogaus gyvenimas: ką jam gyvenimas skiria, tą jis turi išgyventi“.