Mažylei Monikai buvo dveji, kai jos kojytės, o paskui ir visas kūnelis išsausėjo, ėmė šerpetotis, ant sėdmenų atsivėrė žaizdelės. Vaikų gydytoja skyrė tepaliukų, rekomendavo žolelių voneles, namuose atsisakyta cheminių valiklių, skalbiklių, net plastmasinio puodelio. Laimė, po pusmečio bėda kaip nelaukta atėjo, taip ir išėjo. Atopinio dermatito diagnozė ryškesnių pėdsakų nepaliko.

Bet ne visiems taip pasiseka, kai kuriuos asmenis ši liga kamuoja visą gyvenimą.

Lėtinė liga sustiprina psichologinį stresą
Atopinis dermatitas – tai labiausiai paplitusi lėtinė uždegimą sukelianti odos liga, su kuria susiduria 20 proc. žmonių. Dažniausiai nuo jos kenčia maži vaikai, pirmieji šios ligos simptomai neretai pasireiškia iki 5 metų – sausėja ir pleiskanoja veido, galvos, rankų, kojų oda, atsiveria skausmingos žaizdos, pūslės, kankina niežulys. Anksčiau buvo fiksuojama, jog simptomai einant metams gali sumažėti ir visai išnykti. Buvo sakoma, kad iš šios ligos „išaugama“. Tačiau daugumai atopinis dermatitas pasilieka visam gyvenimui, o patiriant stresą požymiai stiprėja, kartais pasireiškia ir kitose kūno vietose.

Atopinis dermatitas turi įvairiausių pasekmių. Vienos jų – randai, paraudimai, odos spalvos pakitimai – matomi išorėje, kiti, pavyzdžiui, psichologiniai kompleksai dėl sužalotos išvaizdos, nematomi, bet gydomi sunkiau. Tai kelia stresą, o būtent jis yra viena iš ligos paūmėjimo, simptomų suintensyvėjimo priežasčių. Pacientai atsiduria tarsi užburtame rate.

Be to, sergantieji pasigenda patikimos informacijos apie gydymo naujoves, kokiomis priemonėmis palengvinti savo būklę. Didelė problema – suaugusiems beveik nekompensuojami vaistai.

Asociacija ieško kelių pakeisti padėtį
Vasario mėnesį įkurta Lietuvos atopinio dermatito pacientų asociacija. Povilas Sidaravičius, Kauno technologijų universiteto absolventas, IT inžinierius, atopiniu dermatitu serga nuo kūdikystės. Dėl šios ligos nemažai laiko praleido ligoninėse ir sanatorijose. Asmeniniai patyrimai paskatino drauge su bendraminčių komanda įkurti Lietuvos atopinio dermatito pacientų asociaciją, vienijančią atopiniu dermatitu sergančius asmenis bei jų artimuosius. Asociacijos pirmininkas P. Sidaravičius, „Šiaulių naujienoms“ trumpai pristatė asociacijos veiklos pradžią.

Pasak P. Sidaravičiaus, imtasi labai konkrečių veiksmų: įvyko susitikimas su sveikatos apsaugos ministru, renginys Kaune, kuriame asociacijos nariai išgirdo profesionalių pranešimų apie gydymo naujoves.

„Kol kas asociacija vienija apie 30 narių. Pirmam mėnesiui neblogai, bet palyginti su sergančiųjų skaičiumi visoje šalyje, dar nedaug. Dauguma narių iš Kauno ar Vilniaus, įsijungė vienas kitas iš mažesnių miestų ir miestelių, – sakė P. Sidaravičius. – Dalyvių amžius – 20– 30 metų, bet gana aktyvūs ir vyresni žmonės, kurie su šia problema daug metų kovojo. Jų nuomonė ir patirtis svarbi, nustatant esmines problemas. Seniai reikėjo, kad būtų išgirstas pacientų balsas.“

Viena didžiausių problemų – nekompensuojami vaistai, būtini nuolatiniam skausmui išvengti. Šių medikamentų kaina Lietuvoje – 18 tūkst. eurų metams. Kadangi atopinis dermatitas Lietuvoje dažnai traktuojama kaip „vaikų liga“, vaistai kompensuojami vaikams, o suaugusiems – tik išimtiniais atvejais.

„Susitikime su ministru A. Veryga aptarti keli konkretūs dalykai dėl vaistų kompensavimo, – teigė P. Sidaravičius. – Pateikti pasiūlymai dėl medikamentų, kurie kompensuojami daugelyje Europos šalių. Nesutinkame su VVKT išvadomis dėl naujų vaistų ligai gydyti kompensavimo. Ieškome iš asociacijos žmogaus, kuris parašys specifinį prašymą dėl vaistų, kurių nuolat reikia, kompensavimo tvarkos.“

Pasak P. Sidaravičiaus, bendradarbiaujant su Lietuvos dermatologų ir venerologų bei alergologų ir imunologų draugijomis bus pasiektas visuotinis postūmis Sveikatos apsaugos ministerijai ir Valstybinei vaistų kontrolės tarnybai atsižvelgti į pacientų poreikius.

Asociacija numačiusi išjudinti ir mokinių maitinimo pokyčius, kad būtų atsižvelgiama į gydytojų rekomendacijas.

Kita veiklos sritis – informacijos sklaida. Kartu su dermatologais, alergologais, psichologais ir kitų sričių gydytojais planuojama organizuoti paskaitas atopiniu dermatitu sergantiems žmonėms, taip pat rengti jų susitikimus su specialistais. Vienas toks renginys jau įvyko Kaune.

Asociacija, jos pirmininko teigimu, padės segantiesiems ieškoti tinkamos ir lengviau pasiekiamos pagalbos, skatinamas dialogas tarp pacientų, kaip tam tikras buitines problemas sprendžia, dalytis patirtimi ir lūkesčiais. Lietuvos atopinio dermatito pacientų asociacijos kūrėjai nėra šios ligos ekspertai ar gydytojai, tačiau tiki, jog jiems pavyks suburti kompetentingų gydytojų ir pacientų bendruomenę, kurioje visi jaustųsi suprasti ir gautų reikiamą bei patikimą informaciją.

Į viršų