Šiaulių universiteto bibliotekoje lankęsis Seimo narys Justas Džiugelis su Šiaulių miesto gyventojais ne tik turėjo konstruktyvią diskusiją, bet ir vaišino mamos keptu skruzdėlynu. J. Džiugelis teigė, jog žmonėms labai trūksta informacijos apie tai, kokie įstatymai priimami, ką jie reiškia ir kaip keičia kasdienį socialiai jautriausioms grupėms priklausančių asmenų gyvenimą. Taip pat, jo nuomone, yra labai įdomu išgirsti pačių gyventojų mintis, kurios neretai paskatina ir naujų įstatymų projektų atsiradimą.

„Mokykla man buvo pats sudėtingiausias etapas“
J. Džiugelis pirmiausiai papasakojo savo gyvenimo istoriją, kuri parodo, kad negalia nėra kažkokia kliūtis, tereikia didelio užsispyrimo ir noro kažko pasiekti.

„Kai man buvo 8 mėnesiai, tėvai suprato, kad man kažkas negerai, bet nežinojo dėl ko. Tada prasidėjo ėjimai pas įvairiausius gydytojus ir aiškinimasis, kas man yra, nes tuo metu buvo gūdūs sovietmečio laikai. Kai man sukako treji metai, Lietuvoje apsilankęs vienas amerikiečių gydytojas diagnozavo man retą ligą, kuri vadinama raumenų atrofija. Tai reiškia, kad mano raumenys nuolat silpsta.

Mano tėvai pakeitė savo gyvenimo norus ir persikraustė į kaimą ūkininkauti. Aš ten sėkmingai augau ir žaidžiau, daug įvairių veiklų buvo. Mano pats sudėtingiausias etapas prasidėjo tada, kai atėjo laikas lankyti mokyklą. Tai buvo galvos skausmas ir iššūkis mano tėvams, nes tuo metu apie negalią buvo kalbama ypač mažai. Taip gyvenimas sudėliojo, kad mokykla atvažiavo pas mane į namus. Atvažiuodavo mokytoja, kuri mane mokydavo savarankiškai. Mano tėtis vežiodavo mokytojus iš mokyklos pas mane ir gaudavau vieną kartą per savaitę namų darbų. Visas likusias dienas man tekdavo leisti vienam. Tai buvo vienas sudėtingiausių mano gyvenimo etapų“, – pasakojo J. Džiugelis.

„Žmogus su negalia yra toks pat kaip ir be jos“
Kai J. Džiugeliui suėjo 16 m., jis pradėjo sau uždavinėti egzistencinius klausimus: kodėl jam taip atsitiko, kodėl būtent jis serga šia reta liga, ir kodėl negali lankyti mokyklos, kaip visi kiti vaikai. Tai buvo gana sunkūs laikai, kai reikėjo pasirinkti: ar viską užbaigti, ar toliau kabintis į gyvenimą.

J. Džiugelio nuomone, viską užbaigti būtų irgi nelengvas iššūkis, tad nusprendė, kad gyvenime reikia kažką veikti. Ir nuo 16 m. prasidėjo kitas jo gyvenimo etapas – jis pradėjo dirbti. Įsidarbino viename reabilitacijos centre, kuriame vyresnius žmones mokė kompiuterinio raštingumo. Taip ir susiklostė, kad dauguma jo draugų yra vyresnio amžiaus. Padirbėjęs ten suprato, kad nori patekti į platesnius vandenis ir savyje atrado verslininko gyslelę. Kaip pats sako, gal dėl to, kad ir jo senelis dar rusų laikais buvo „spekuliantas“.

„Vaikystėje labai domėjausi mobiliaisiais telefonais, pradėjau juos pirkti ir pardavinėti. Šiauliuose turėjau ir parduotuvę. Padirbęs šioje srityje supratau, kad nejaučiu gyvenimo pilnatvės, nors verslas ir sekėsi, bet norėjosi kažką veikti socialinėje srityje.

Mąsčiau, ką galėčiau veikti, ir prisiminiau savo sudėtingiausią gyvenimo etapą, kai negalėjau lankyti mokyklos. Praėjus 20 m. norėjau sužinoti, kaip dabar veikia švietimo sistema. Padariau smulkų, bet reikšmingą eksperimentą. Apsimečiau neįgalaus septintoko tėvu ir pasiskambinau į Vilniaus švietimo skyrių. Ten su manimi net nešnekėjo, nukreipė kitur.

Pradėjau aiškintis, kiek yra mokyklų, kurios būtų pasiruošusios priimti vaikus su negalia. Gavau tų mokyklų sąrašą, pradėjau skambinti tų mokyklų direktoriams, tačiau nė vienas nesutiko su manimi susitikti. Gal ir gerai, nes vis tiek nebūčiau ten ėjęs, nes apsimetinėjau. Tai atskleidė švietimo sistemos vaizdą ir supratau, kad čia turiu veikti. Įkūriau vieną švietimo įstaigą. Pradėjome daugiau kalbėti apie neįgalumą ir apie tai, kad to nereikia bijoti, kad žmogus su negalia yra toks pat, kaip ir be jos.

Supratau, kad nevyriausybinės organizacijos yra stiprus visuomenės aidas, tačiau nesinorėjo vien tik tuo aidu būti. 2016 m. buvau pakviestas dalyvauti rinkimuose. Sutikau su perspektyva dirbti būtent socialinėje politikoje ir atstovauti neįgalioms šeimoms, neįgaliems žmonėms ir daryti pokyčius nacionaliniu lygmeniu“, – apie savo norą padėti neįgaliesiems papasakojo J. Džiugelis.

Asmeninio asistento paslauga yra reikalinga visiems neįgaliesiems
Seimo narys J. Džiugelis pradžiugino susirinkusius Šiaulių miesto gyventojus pasakydamas, jog socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis neįgaliems žmonėms leidžia tikėtis, kad jau labai greitai atsiras asmeniniai asistentai, kurie padės neįgaliajam 4 val. per dieną. Kada tiksliai ši paslauga įsigalios, dar nėra aišku, tačiau tikimasi, jog kitais metais jau bus. J. Džiugelis pasakojo, jog buvo susitikęs su ministru L. Kukuraičiu, kurio teigimu, įstatymų projektai, įteisinantys asmeninius asistentus, jau parengti, belieka, kad juos rudenį priimtų Seimas ir būtų skiriamas finansavimas.

„Esu šiek tiek nusivylęs, nes Socialinės apsaugos ir darbo ministerija mano, kad tai yra tik jų prerogatyva, o aš manau, kad tai nėra tik jų prerogatyva. Asmeninio asistento paslauga yra reikalinga ne tik šeimoms auginančioms vaikus su specialiaisiais poreikiais, bet ir vyresniems  žmonėms, kurie yra slaugomi ligoniai. Kadangi projektas yra plataus profilio, tai reikėtų ieškoti ir platesnio politinio sutarimo.

Dabar labai dažnai asmeninis asistentas yra supainiojamas su mokytoju padėjėju, tačiau tai visiškai skirtingi dalykai. Man tenka daug kalbėtis su mokytojais, bendravau ir su streikuojančiais mokytojais, su kuriais aptarėme vaikų su specialiais poreikiais integraciją mokyklose. Mokytojai nori priimti tuos vaikus, bet labai dažnai sako, kad jiems reikalinga papildoma pagalba. Jei klasėje yra 30 ir daugiau vaikų, o jei dar yra tokių, kurie turi negalią, mokytojai fiziškai nepajėgia visko suspėti.

Lietuvoje yra tarpinstitucinio bendradarbiavimo keblumas, kai viena ministerija pinigėlių maišelį traukia į save, o kita – į save. Manau, jog ši iniciatyva turėtų būti vykdoma parlamente. Jaučiu tam tikrą pasipriešinimą iš ministerijos ir iš Vyriausybės. Natūralu, kad tokį projektą padarius, parlamente gali susiburti Seimo narių grupė ir aš tame aktyviai dalyvaučiau, ir procesai žymiai greičiau pradėtų vykti. Tada Vyriausybė turėtų ieškoti pinigų, o tam, deja, nėra taip gerai pasiruošta. Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos atstovai yra sakę, kad tokios paslaugos galėtų būti teikiamos tik nuo kitos kadencijos. O man atrodo, kad tai yra ne visai sąžininga ir ne visai politiniu požiūriu įgyvendinama“, – apie įstatymų projektus, įteisinančius asmeninius asistentus, pasakojo J. Džiugelis.

„Dabar mūsų tikslas yra įrodyti, kad ta paslauga gera“
Šiaulių mieste vyksta pilotinis asmeninio asistento projektas, skirtas proto ar (ir) psichikos negalią turintiems žmonėms. Susitikime su Seimo nariu J. Džiugeliu dalyvavo ir Šiaulių regiono pertvarkos procesų ekspertė Eglė Jurkutė, kuri plačiau papasakojo apie šį projektą.

„Atsiliepimai yra patys geriausi. Šiaulių miestas sugebėjo atsirinkti labai motyvuotus asmeninius  asistentus, kurie dabar yra mūsų  pasididžiavimas. Jie savo veiklą pradėjo nuo praėjusių metų spalio 1 d. Visiems skambinau ir teiravausi, kaip sekasi, pateikiau vertinimo ataskaitas. Jokių pretenzijų neturiu. Pas mus yra 5 ar 6 asmenys, turintys autizmo spektro sutrikimus ir žymią protinę negalią. Asmeniniai asistentai prašo ir tam tikrų mokymų, skirtų dirbti su tokiomis sunkiomis negalios formomis.

Yra tik vienintelė baimė dėl šios paslaugos tęstinumo. Dabar mūsų tikslas yra įrodyti, kad ta paslauga yra gera, sukeliant ir tėvų motyvaciją. Pati pradžia buvo labai sudėtinga, rengėme susitikimus su įvairiomis savivaldybėmis, atsirasdavo, kurie pasakydavo, kad tokių paslaugos gavėjų jie neturi. Nevyriausybinės organizacijos labai bijo pasitikėti paslaugos teikėju, mes vos spėjome startuoti. Šiandien pastebiu, kad ne visi asmeniniai asistentai buvo tikslingai atrinkti“, – pasakojo ekspertė E. Jurkutė.

Neįgaliųjų globėjai bei prižiūrėtojai bus draudžiami socialiniu draudimu
Seimo narys J. Džiugelis pradžiugino dar viena naujiena. Jis teigė, jog nuo 2020 m. sausio 1 d.  įsigalios įstatymo pataisos, kuriomis parlamente buvo pritarta, kad tie, kurie prižiūri ir globoja neįgaliuosius, bus draudžiami socialiniu draudimu. Iki šiol motinos, kurios prižiūrėdavo savo vaikus, dažniausiai turinčius proto negalią, negaudavo socialinių garantijų, nes negalėjo dirbti. Dabar ši įstatymo spraga yra ištaisyta.

Susirinkę šiauliečiai pasidalijo savo skaudžiomis gyvenimo istorijomis, tačiau labiausiai diskusijų ir klausimų sukėlė tai, kad kai neįgaliam vaikui sukanka 18 m., jo mama turi teisiškai susitvarkyti dokumentus ir tapti nebe jo mama, o globėja. Taip daugeliui mamų atrodė ne tik absurdiška, bet ir skaudu, kai mamos statuso turi nebelikti.

„Šis įstatymas yra rengtas atsižvelgiant į neįgalųjį asmenį. Mano tėvai taip pat turėjo kreiptis į teismą, kai man suėjo 18 m., bet mes irgi nesikreipėme. Tai paprasčiausiai yra susitarimoreikalas. Pavyzdžiui, jei asmuo turi intelektinę negalią, tada galėtų nuo viso to būti atleidžiamas, bet dažniausiai sulaukus 18 m. įvyksta tam tikras lūžis, kai pereinama į suaugusiųjų gyvenimą. Tai yra psichologinis diskomfortas šeimoms, auginančius neįgalius vaikus, tačiau tai vyksta ir kitose šalyse ir visi tai pereina. Tas vaikas, kuris turi negalią, 18 m. turi turėti teisę pasirinkti, kad ne tik mamos mumis rūpintųsi. Pas jas geriau atvažiuoti sekmadieniais ir cepelinų pavalgyti“, – pasakojo J. Džiugelis.

Į susitikimą susirinko gausus būrys nevyriausybinių organizacijų atstovų.  
Ramūno SNARSKIO nuotr.