Netgi nedideli regos sutrikimai iššaukia daugybę problemų ir nepatogumų, apie kuriuos dar visai neseniai net negalvojote. Tiksliau kalbant, neįsivaizdavote juos egzistuojant. Ne vietoje pastatytas suolas prekybos centre, aukštesnis šaligatvio bortelis – ir galite labai rimtai susižaloti. Sunku būna net įpilti iš arbatinuko vandens į puodelį, įžiūrėti atvažiavusio autobuso maršruto numerį, surasti namuose nedidelį daiktą, tarkime, vaistų buteliuką arba piniginę... Sąrašą galima būtų tęsti labai ilgai. Vieni susirgimai vystosi kaip neatsakingo požiūrio į savo sveikatą pasekmė, kiti atsiranda su amžiumi, treti – kaip lėtinių ligų komplikacijos. O sergančiųjų regos sutrikimais skaičius Lietuvoje išties pribloškia...

Apie tai „Šiaulių naujienoms“ pasakoja vilnietė, Sergančiųjų tinklainės ligomis asociacijos prezidentė Simona Ivaškevičienė.

„Asociacijai atstovauju nuo 2017 metų pavasario. Pati asociacija įkurta 2009 metais ir tada vadinosi kiek kitaip. Įkūrimo priežastis – sergančiųjų amžinės geltonosios dėmės degeneracija daugėjimas šalyje. Nors ši liga Lietuvoje gana dažna, apie ją nelabai kas žinoma ir apie tai beveik nekalbama. O dažnas sužino tik tada, kai liga būna toli pažengusi...“

Kas yra amžinė geltonosios dėmės degeneracija?
Dar prieš kokį dešimtį metų ji buvo tiesiog vadinama „geltonosios dėmės degeneracija“, vėliau, tyrimų metu nustatyta, kad ši liga išsivysto su amžiumi. Yra ir papildomų rizikos veiksnių, tokių kaip rūkymas, piktnaudžiavimas alkoholiu, nesirūpinimas akimis, pavyzdžiui, žiūrėjimas į ryškią šviesą, dėl mikroelementų organizme trūkumo, gaunamų su maistu iš žalių, violetinių bei oranžinių daržovių arba vaisių, ir kt.

Pasak S. Ivaškevičienės, išskiriamos dvi amžinės geltonosios dėmės degeneracijos (AGDD) stadijos. Pirminė stadija vadinasi „sausoji“. Iš tikrųjų šioje stadijoje nėra realaus gydymo. Paprastai gydytojai rekomenduoja mankštą, tinkamą mitybą, judėjimą, atsisakyti žalingų įpročių, tačiau pasiūlyti kažko daugiau jie negali.

Kai sausoji ligos forma pereina į taip vadinamą šlapiąją, t. y. eksudacinę AGDD formą (o tai priklauso nuo daugelio veiksnių), daliai žmonių skiriamas gydymas injekcijomis į stiklakūnį. Žmogus nuvedamas į operacinę, akis nujautrinama vaistais, tada tam tikru kampu atliekama injekcija į akies obuolį.

Panašu, kad tai itin nemaloni procedūra?

S. Ivaškevičienė: „Po injekcijos vieni jaučiasi labai prastai, kiti – kaip ir nieko. Priklauso nuo organizmo. Tačiau problema ta, kad liga yra lėtinė. Ligonis jeigu ir gauna minėtų injekcijų, tai tik dvejiems metams ir su tam tikrais apribojimais. T. y. ne daugiau kaip dešimt injekcijų per dvejus metus.“

Vaistai injekcijoms atsirado ne taip seniai, gal prieš dešimtmetį. Buvo tiriama, kaip kinta žmogaus regėjimas per dvejus metus. Daugeliui gavusiųjų injekcijas pagerėjo regėjimas, buvo pristabdyti tinklainėje vykstantys neigiami procesai. Tačiau gauti daug kainuojančias injekcijas ligoniams – ilgas derybų procesas su LR Sveikatos apsaugos ministerija tiek medikams, tiek ir mūsų asociacijai. Realiai į mūsų rekomendacijas mažai teatsižvelgiama, pabrėžiant, jog kompensacijos už injekcijas skiriamos tik dvejus metus.

Iš tikrųjų tie dveji gydymo metai yra tik pradinis etapas. Ministerijoje remiamasi pirminiais tyrimais, nors dabar esama naujų tyrimų, rodančių, kad tokios gydymo trukmės nepakanka. Tačiau LR Sveikatos apsaugos ministerija atsitvėrė tylos siena.“

Pašnekovės teigimu, minėtasis susirgimas reikalauja ilgo gydymo, o dveji metai... Išgydykime per dvejus metus astmą arba cukrinį diabetą. Dvejus metus duokime ligoniui insuliną, o paskui tesižino.
S. Ivaškevičienė: „Vienos injekcijos kaina yra apie tūkstantis eurų. Esant sunkesnei ligos eigai per metus reikės keleto tokių injekcijų. Tyrimų duomenimis, daugiausia injekcijų reikia pirmais-antrais gydymo metais.“

Ar daug žmonių Lietuvoje serga tinklainės ligomis?

Pasak asociacijos prezidentės, labai sunku ką nors pasakyti, kadangi net Higienos institutas, kuris renka šią informaciją, gali pateikti tik apytikrius skaičius. Statistika nevedama. Žinomi tik apytiksliai skaičiai: amžine geltonosios dėmės degeneracija bei diabetine retinopatija, kai irgi gali būti skiriami šitie vaistai, tik kiek kitomis sąlygomis, Lietuvoje serga apie 17-18 tūkst. žmonių.
Įspūdingas skaičius! Gal yra ir kitokių būdų gydyti sergančiųjų akis?

S. Ivaškevičienė: „Iš tikrųjų šitie vaistai yra vieninteliai, kurie jiems gali padėti. Tačiau kaip jau minėjau, mūsų valstybei sergantys žmonės nelabai rūpi.“

Kada reikėtų sunerimti?
Kiekvienas turėtume pasitikrinti akis bent kartą per metus. Tačiau retas tai daro: ai, gerai matau! O jei vaizdas ir kiek liejasi, praeis. Tačiau dažnai nepraeina. Kalbant apie amžinę geltonosios dėmės degeneraciją, 50-60 metų amžius yra toji riba, kurią peržengus susirgimo tikimybė žymiai išauga. Deja, dažnai į medikus kreipiamasi pavėluotai, kai liga būna toli pažengusi, dėmės akyje išplitusios, pokyčiai nebegrįžtami ir efektyvi pagalba nebeįmanoma.

Amžinės geltonosios dėmės degeneracijos simptomas yra tamsi dėmė regėjimo lauko vidury, kuri su laiku plečiasi, kol uždengia visą regėjimą. Tuo tarpu diabetinės retinopatijos simptomai skiriasi: netgi praradus regėjimą dar „kažkiek lieka“ – galbūt siauras plyšelis, dėmės, pro kurias kažkas neryškiai matyti. Be abejo, tai irgi didelis nepatogumas, atimama galimybė skaityti, matyti smulkius daiktus, skirti spalvas, padėti daiktą, ir t. t.

Diabetikams labai svarbu gliukozės kraujyje kontrolė, tinkama mityba, normalus kraujospūdis, judėjimas bei sportas. Tačiau yra veiksnių, kurie nedaug arba visai nepriklauso nuo žmogaus. Būna, kai diabetu susirgęs šešiasdešimtmetis neturi diabeto iššauktų komplikacijų, o kitas jas patiria dar paauglystėje.

Anksčiau buvo laikoma, jog diabetinės komplikacijos prasideda sergant šia liga 14 metų. Idealus kraujo gliukozės lygis neigiamus procesus pristabdo, bet ne visuomet iki galo... Trūkstant deguonies, kraujagyslės pažeidžiamos, atsiranda parazitinių, kurios trūkinėja užliedamos tinklainę ir labai apsunkina matymą. Kartais toks žmogus skiria tik šviesą nuo tamsos. Juk ne kitaip yra ir su dantimis: sergant diabetu deguonis nebeatnešamas iki dantenų, vystosi parodontozė. Kitiems pakenkiami inkstai, kojos. Kaip kam. Diabetinę retinopatiją skatina nesubalansuotas arba šokinėjantis gliukozės lygis kraujyje, žalingi įpročiai, aukštas kraujospūdis, nėštumas ir kt.

Valdiška logika
Be amžinės geltonosios dėmės degeneracijos juk esama ir kitų tinklainės ligų?

S. Ivaškevičienė: „Be abejo. Aukščiau minėtas susirgimas bei diabetinė retinopatija yra tie du atvejai, kai „verkiant“ reikalingas gydymas injekcijomis.

Diabetinė retinopatija gali pasireikšti dar visai jauniems žmonėms. Netgi yra paauglių, kuriems jau taikomos minėtos injekcijos. Be šitų vaistų, net nenorėčiau galvoti, kokia perspektyva jų laukia...“

Sergant diabetine retinopatija gaunama viena injekcija daugiau – vienuolika per dvejus metus ir nesvarbu, ar serga vaikas, ar suaugęs.

Vėlgi su vaistais esančiuose informaciniuose lapeliuose rekomenduojama iki dešimties injekcijų per metus, o antraisiais gydymo metais injekcijų skaičius mažinamas, nes pagrindas jau padarytas. Paskesniais metais injekcijų gali visai nebeprireikti arba tik vienos kitos. Tai palaikantis gydymas ir priklauso nuo konkretaus atvejo.

Tuo tarpu Lietuvoje, kaip jau minėta, sergantiems diabetine retinopatija skiriama vienuolika injekcijų dvejiems metams: pirmaisiais metais ne daugiau septynių injekcijų ir per antrus metus – ne daugiau penkių. Atrodytų, dvylika injekcijų. Tačiau esama apribojimo – ne daugiau vienuolikos injekcijų per dvejus metus.

Pasak pašnekovės, jai bendraujant su akių ligų gydytojais susidaro vaizdas, kad medikai yra sutrikę: vaistų yra, jie veiksmingi, patikrinti, tačiau skirti ligoniams negalima, nes arba skirto kiekio limitas išnaudotas, arba terminai neleidžia... Kiek yra teikiama dokumentų Sveikatos apsaugos ministerijai, į visus atsakoma lakoniškai: „Kol kas nėra lėšų.“ Ir šitoks lėšų nebuvimas tęsiasi jau ne vienerius metus. Gal ministerijoje reikėtų paskaičiuoti, kiek valstybei atsieina nedarbingo, neįgalaus žmogaus išlaikymas.

Jeigu liga nebegydoma, ji progresuoja ir galiausiai žmogui gresia apakimas?

S. Ivaškevičienė: „Iš tikrųjų tai pinigai į balą, nes tomis lėšomis gydymo procesas tik pradedamas. O nutraukus gydymą liga atsinaujina ir progresuoja. Žmonės visaip sukasi. Pavyzdžiui, kai kurie bando pirmus dvejus metus gydytis valstybės apmokamomis injekcijomis, o paskui ieškoti giminių užsieniuose, rėmėjų ar kt. Tai didžiuliai pinigai. Ar dažnas vyresnio amžiaus žmogus Lietuvoje, pensininkas, gali papildomai surasti 5-6 tūkst. eurų per metus?

Sergant diabetine retinopatija esama tam tikrų apribojimų vaistams. Kad sergantysis gautų injekcijų, jis turi matyti ne daugiau kaip 50 procentų arba turėti akies geltonosios dėmės edemą, kitaip gydymo negaus. Tačiau praktika rodo ką kita. Neretai gydytojai pastebi, kad reikalingi vaistai, kad netrukus prasidės kraujavimai tinklainėje ar pan. Žmogus gali apakti, tačiau dėl ministerijos parėdymų, vaistų skirti jie negali.“

Kitaip tariant, ministerija savo nurodymais žmogui leidžia gerai „įsisirgti“, o tik po to taikyti gydymą? Keista logika.

Periodiškai rengiami suinteresuotųjų šalių – medikų, Sveikatos ministerijos atstovų ir sergančiųjų tinklainės ligomis – susitikimai. Jei dar anksčiau ministerijos atstovai atvykdavo ir dalyvaudavo, tai pastaruosius kelerius metus visos asociacijos pastangos atkreipti ministerijos klerkų dėmesį – kaip į sieną.

Apie Sergančiųjų tinklainės ligomis asociacijos veiklą
Asociacija ne tik bando padėti sergantiesiems gauti reikiamą gydymą, vaistus, bet taip pat užsiima švietėjiška veikla. Problema labai opi, tik kažkodėl šalyje apie ją mažai kalbama.
Bene pagrindinis tikslas – jungti sergančiuosius tinklainės ligomis. Be viso kito, tai dar ir psichologinė problema. Kai nežinai, kas vyksta su tavo akimis, o gydytojai siūlo tik laukti – gyvenimo džiaugsmo tai neprideda. Be to, kiekvieno žmogaus situacija vis kitokia.

Pasak S. Ivaškevičienės, dažnai sergančiojo nesupranta ir artimieji. Jie sunkiai suvokia, ką reiškia nematyti arba matyti it per tirštą miglą, apgraibomis, neryškiai. Sergantys dažnai sunkiai orientuojasi aplinkoje, tiesios linijos ir daiktų kontūrai jiems atrodo iškreipti. Yra žinoma ne viena istorija, kai asociacijos nariai teigia, jog „šeima manęs nesupranta“. Bando kabintis į gyvenimą, tačiau taip reikalingo palaikymo iš artimųjų nesulaukia.

Arba senyva moteris sako reginti prastai ir kaskart bijanti pereiti gatvę, kurios kitoje pusėje yra maisto produktų parduotuvė. Nuėjusi neįžiūri kainų. Gerai, jei dar mato, koks produktas. Ir sustojusio autobuso maršruto numerio neįžiūri...

Neretai tokie žmonės užsidaro savyje ir nebemato išeities, puola depresijon. Tuo tarpu bendravimas su panašaus likimo žmonėmis suteikia daugiau pasitikėjimo, bendrystės jausmo. Nes tik pats patyręs, perėjęs ligos etapus gerai supranti kitą bei gali jam kažkuo padėti.

Turbūt asociacijos veikloje gali dalyvauti ir sergančiųjų artimieji?

S. Ivaškevičienė: „Taip, asociacija yra atvira visiems: gydytojams, sergančiųjų artimiesiems ir pan. Asociacija tarpininkauja užmezgant ryšius su vaistų gamybos kompanijomis, ruošiant įstatymus, kituose projektuose, informuoja visuomenę.

Tos veiklos, iš tiesų, yra didelis „paketas“. Labai svarbu yra šviesti visuomenę apie tinklainės ligas, jų simptomus, profilaktiką ir gydymą. Taip pat reikalinga skatinti šios srities mokslinius tyrinėjimus. Vienas iš asociacijos tikslų – atstovauti jos narių interesams, koordinuoti jų veiklą, mokyti gyventi visavertį gyvenimą, rūpintis jų akių sveikata bei kt.

Vykdydama savo veiklą, Sergančiųjų tinklainės ligomis asociacija organizuoja konferencijas, paskaitas, susitikimus su gydytojais ir vaistų gamintojais. Taip pat savo tikslų įgyvendinimui gali leisti ir platinti informacinę literatūrą, kurti informacines interneto svetaines, rengti mokymus.
Asociacijos prezidentės teigimu, visa veikla vykdoma visuomeniniais pagrindais, už tai negaunant jokio atlygio. Labai svarbūs šiame darbe savanoriai, kurių asociacijai nuolat trūksta.

Į viršų