Žodis „negalia“ gali kelti labai įvairias asociacijas. Dažnai jos – nemalonios, tad nieko nuostabaus, kad šį nepatinkantį jausmą galbūt norisi užgniaužti, o apie negalią kuo mažiau kalbėti. Vis dėlto, kasdienės kalbos žodyne egzistuoja itin daug žodžių, susijusių su įvairiomis ligomis ar negalios formomis. Ar visuomet etiškai juos vartojame?

„Kartais „psichais“, „daunais“, „autistais“, „idiotais“, „invalidais“ apsižodžiuojama supykus ar atsidūrus nemalonioje situacijoje. Tačiau tokie nejautrūs žodžiai itin dažnai skrieja ir žmonių su negalia pusėn. Taip gali atsitikti nebūtinai dėl sąmoningo noro įžeisti, o iš įpročio ar tiesiog nežinojimo, net nesusimąstant, kad taip kalbėti mažų mažiausiai – nemandagu“, – sako Miglė Maniušytė, socialinių paslaugų srities darbuotojų Profesinių kompetencijų tobulinimo centro (PKTC) ekspertė.

Pasak M. Maniušytės, kalboje vartojami žodžiai rodo asmens vertybes. Moralus požiūris į negalią reikalauja empatijos ir jautrumo, pripažįstant, kad kiekvienas asmuo yra unikalus, o žodžiai turi galią tiek įgalinti, tiek sužeisti. Kad būtume mandagūs ir gerbtume žmogaus kitoniškumą, ji rekomenduoja susipažinti su VšĮ „Psichikos sveikatos perspektyvos“ ir VšĮ Lygių galimybių plėtros centro specialistų itin profesionaliai paruoštomis etiško negalios ir kitų sveikatos sutrikimų žodyno rekomendacijomis.

Negalia – kasdienybė, o ne drama

Rekomendacijas ruošusių specialistų teigimu, vartojant posakius „žmonės su negalia ir sveikieji“ ar „vaikai su negalia ir normalūs vaikai“ nė nesusimąstoma, kad tokiu atveju negalia prilyginama nesveikumui ar nenormalumui. Atsižvelgus į kontekstą, kuriame naudojamas išsireiškimas, reiktų sakyti, kad „žmogus susiduria su sunkumais“ ar „patiria iššūkių dėl negalios“, „gyvena su negalia“.

Tokios frazės kaip „žmonės su negalia ir mes“, „žmonės su negalia ir žmonės be negalios“ itin dažnai naudojamos netinkamai. „Taip kalbėdami žmones su negalia atskiriame kaip kitokius nei „mes“, suskirstome visuomenę į „jie“ ir mes“, nors galbūt sąmoningai visai nenorėtume to daryti“, – teigia Miglė Maniušytė.

Viešoje erdvėje sutinkame straipsnių, kuriuose žmonės su negalia pateikiami kaip įkvėpimo šaltinis „sveikiesiems“. Juose rašoma: „įveikė negalią“, „negalią pavertė supergalia“. Anot žmogaus teisių ir lygių galimybių specialistų, taip ignoruojamas faktas, kad, nepaisant negalios, žmogaus pasiekimai yra pirmiausia susiję su pastangomis, įdėtu darbu, gebėjimu atskleisti talentą.

„Žmones su negalia laikydami įkvėpimo šaltiniu, mes juos sudaiktiname, paverčiame neegzistuojančiais personažais, už kurių nebepastebime paties asmens. Toks požiūris savotiškai išstumia nepatogią tiesą apie negalią“, – sako M. Maniušytė.

Apie žmones su negalia nederėtų kalbėti ir pasitelkiant dramatiškas metaforas, pavyzdžiui, „gyvena prikaustytas prie vežimėlio“, „dienas leidžia įkalintas lovoje“. Tokiu atveju žmogus vaizduojamas kaip nuolat kenčiantis ar kovojantis, prikaustytas prie aplinkos. Negalia tai – įprasta žmonių kasdienybės dalis.

„Tokį „įkalinantį“ gyvenimo būdą sukuria negalios neturinti visuomenės dalis. Jei infrastruktūra ir bet kuri kita aplinka būtų prieinama ir universali visiems visuomenės nariams, naudojimasis vežimėliu būtų tas pats, kaip vaikščiojant apsimauti batus“, – sako M. Maniušytė.

Etiško negalios žodyno rekomendacijose nurodoma, kad tekstuose ar kalbant reiktų vengti ir dramatiškų frazių, pavyzdžiui, „kenčia nuo depresijos“, arba mažybinių žodelių, pavyzdžiui, „ligoniukai“, „neįgaliukai“, „žmogiukai“, „verkiukai“, „ratukai“. Tokie išsireiškimai sumenkina ir pažemina žmogų.

Principas „žmogus – pirmiausia“

Specialistai pataria, kad kalbant ir rašant apie negalią geriausia laikytis principo „pirmiausia – žmogus“. Tinkamiausi posakiai yra „žmonės su negalia“, „žmonės be negalios“. Pirmiausia rašoma „žmogus“ ir taip rodoma pagarba asmeniui, o ne kreipiamas dėmesys į jo savybes. Negalia nėra svarbiau už žmogų.

„Vietoj „psichikos ligonis“ sakome „žmogus, kuris patiria psichikos sveikatos sunkumų“, vietoj „neįgalusis“ – „žmogus su negalia“, vietoj „autistas“ – „žmogus, kuriam nustatytas autizmas“, – sako M. Maniušytė ir priduria, kad kartais reikia stengtis išgirsti arba tiesiog būtų galima paklausti paties žmogaus, kaip jis save įvardija.

Kalbant apie žmones su negalia reikia suprasti, kad jų gyvenimas vertingas pats savaime, kaip ir visų mūsų. Nereikėtų jų mistifikuoti, neva gyvenimas su negalia reikalauja ypatingos drąsos. Žmogaus teisių specialistai teigia, kad žmones su negalia menkina jų vadinimas „drąsiais“ vien dėl to, kad gyvena savo gyvenimą.

Dar vienas svarbus dalykas – objektyvumas. Jei sutinkate pašnekovą, turintį radikalią nuomonę apie asmenis su negalia, apie esą ribotus jų gebėjimus, tariamą agresyvumą, pavojingumą – reiktų nepamiršti, kad yra ir kitai nuomonei atstovaujančių. Visuomenėje dažniau girdime tuos, kurie turi radikaliai neigiamą nuomonę, dažniausiai grįstą baimėmis ir emocijomis, deja, pasitaiko, kad  nepakalbinama kita pusė, galinti suteikti objektyvumo.

Žmogaus teisėmis grįsta negalios samprata

Dažnai viešoje erdvėje, pavyzdžiui, socialiniuose tinkluose galima išvysti žodžių, susijusių su ligomis. Jų pasitaiko aptariant politikų ar kitų viešų asmenų elgesį, įvairius reiškinius, kurie nėra susiję su sveikata. Asmenys taip pat dažnai palyginami su mašinomis, gyvūnais, nežemiškais dalykais: „tikėtis ko nors gero būtų beprotiška“, „išgirdus šią naujieną, apims depresija“, „pakvaišęs politikas“, „transformeris vežimėlyje“.

„Tokie žodžiai rodo nepagarbą ir dar labiau užkerta kelią žmonių su negalia įtraukčiai į visuomenę, kuria ir įtvirtina nepagrįstus mitus, stigmatizuoja“, – sako M. Maniušytė ir pabrėžia, kad žmonių su negalia niekas neišmetė iš visuomenės, pati visuomenė sukuria izoliaciją, nepasirūpindama tinkamomis sąlygomis kiekvieno oriam gyvenimui.

Ji pabrėžė, kad pakeisti nusistovėjusį kalbos žodyną nėra taip paprasta, tai reikalauja sąmoningų ir ilgalaikių asmens pastangų. Keičiant žodyną, ekspertė taip pat rekomenduoja susipažinti su modernia neįgalumo samprata, kuri yra išdėstyta Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisų konvencijoje, paskaityti straipsnių, knygų, apsilankyti mokymuose. Svarbu matyti ir pripažinti, kad kiekvienas asmuo, nepaisant negalios, turi teisę į pilnavertį gyvenimą ir galimybę prisidėti prie bendruomenės gerovės.

Etiško negalios žodyno rekomendacijas galima rasti Lygių galimybių plėtros centro paruoštoje mokymų metodologijoje ir „Psichikos sveikatos perspektyvos“ paruoštose etiško kalbėjimo apie psichikos sveikatą rekomendacijose.

---

Tekstą paruošė socialinių paslaugų srities darbuotojų Profesinių kompetencijų tobulinimo centras (PKTC). Ruošiant vadovautasi VšĮ „Psichikos sveikatos perspektyvos“ ir VšĮ Lygių galimybių plėtros centro specialistų paruoštomis rekomendacijomis. Profesinių kompetencijų tobulinimo centras  įkurtas Lietuvoje 2022 m. siekiant vystyti inovatyvias socialinių paslaugų teikimo praktikas. Centro funkcijas vykdo Lietuvos socialinių darbuotojų asociacija. Projektą finansuoja Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerija. PKTC organizuoja mokymus ir nuolat stiprina socialinių darbuotojų kompetencijas žmogaus teisių klausimais.

Apie PKTC: facebook.com/pktcentras ir pktc.lt 

Pranešimą paskelbė: Rūta Trainytė, Lietuvos socialinių darbuotojų asociacija / Profesinių kompetencijų tobulinimo centras

Į viršų